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> Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.
S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.

>Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.

>La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site Intégrascol dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.

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mise à jour : le 24 01 2012
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Qu'est-ce que les cancers de l'enfant ?

Les cancers de l’enfant (0 à 15 ans) sont des proliférations de cellules anormales (cancéreuses) dans un organe ou dans la moelle osseuse. Il existe plusieurs types de cancer chez l’enfant, et ils sont différents des cancers de l’adulte. On distingue les « leucémies » lorsque le point de départ de la prolifération des cellules cancéreuses est situé dans la moelle osseuse, et les « tumeurs solides », lorsque le point de départ est situé dans un organe. Parfois les cellules cancéreuses passent dans le sang et vont se fixer à distance dans un autre organe, on parle alors de « métastases ».

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Pourquoi ?

Les cancers de l’enfant résultent d’accidents cellulaires successifs, qui vont altérer le programme génétique de la cellule et la transformer en une cellule cancéreuse. La prolifération non contrôlée des cellules cancéreuses va aboutir à la formation d’un cancer. La cause déclenchante de survenue d’un cancer est le plus souvent inconnue. Les formes héréditaires de cancer sont rares, mais il peut exister une prédisposition génétique au cancer, et le rôle de facteurs de l’environnement (agents physiques ou chimiques) est en cours d’étude.
Les cancers ne sont pas des maladies contagieuses.

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Quels symptômes et quelles conséquences ?

Les symptômes du cancer de l’enfant sont variables selon le type de la tumeur en cause. Cependant, certaines conséquences de la maladie et de ces traitements sont communes à tous les cancers de l’enfant. Leur expression est inconstante et variable pour chaque enfant.
- Les conséquences à court terme : il s’agit d'« effets indésirables ». Le cancer et l’administration des différents traitements sont souvent responsables d’une fatigue. La chimiothérapie peut provoquer : la chute des cheveux, des nausées et/ou des vomissements, une fragilité de la peau et du tube digestif (responsable de diarrhée et de mucite), une fragilité face aux infections et parfois, une aplasie médullaire. L’enfant présente quasiment toujours à un moment de son traitement des douleurs, liées à son cancer, ou secondaires à une complication des traitements administrés. Tous ces effets indésirables sont réversibles à l’arrêt des traitements.
- Les conséquences tardives : il s’agit des « séquelles ». Elles sont inconstantes, et dépendent des traitements reçus et du type de cancer traité. Parmi les plus courantes, on peut retrouver :

• Déficit sensoriel : déficit de l’audition, déficit visuel (plus rarement).

• Déficit loco-moteur : il peut être la séquelle d'une tumeur cérébrale ; parfois il est secondaire à l'amputation d'un membre et une prothèse orthopédique est alors mise en place. Lorsqu'un enfant a bénéficié d'un traitement conservateur de son membre, il peut garder des séquelles fonctionnelles (mobilité articulaire incomplète, force musculaire diminuée, station debout pénible).

• Fragilité cutanée : qui rend plus sensible à l’exposition solaire prolongée.
• Troubles cognitifs : responsables de difficultés d’apprentissage (en particulier, chez l’enfant opéré d’une tumeur cérébrale et/ou ayant reçu une radiothérapie cérébrale).

• Troubles psychologiques.

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Quelques chiffres

Les cancers de l’enfant représentent environ 1 % de l’ensemble des cancers en France. Ils touchent environ 1 800 enfants par an, soit un enfant sur 600. La moitié de ces cancers survient avant l'âge de 6 ans. Le type de cancer varie avec l’âge.
Les différents cancers de l’enfant se répartissent de la façon suivante :
· Leucémies : 30 %
· Tumeurs cérébrales : 20 %
· Lymphomes : 10 %
· Néphroblastome : 5-10 %
· Neuroblastome : 5-10 %
· Ostéosarcomes, tumeurs d’Ewing : 5 %
· Rhabdomyosarcomes et autres sarcomes : 5-10 %
· Rétinoblastomes : 2 %
· Tumeurs germinales : 2 %
· Divers : 10 %

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Traitement

Pour traiter un cancer, l’enfant reçoit des traitements anti-cancéreux, et des traitements associés.
- Les traitements anti-cancéreux sont adaptés au type de cancer traité, et peuvent comprendre un ou plusieurs des traitements suivants :

• Chimiothérapie : elle s’administre le plus souvent par voie intraveineuse, sur le cathéter central, à l’hôpital et de façon séquentielle. Certaines chimiothérapies peuvent également être données par la bouche (parfois plusieurs mois ; elles n’empêchent pas l’enfant d’aller à l’école).

• Radiothérapie.
• Chirurgie : elle peut parfois être le seul traitement du cancer, mais le plus souvent elle s’associe aux traitements précédents.

• Greffe de cellules souches hématopoïétiques.

- En complément du traitement anti-cancéreux, l’enfant bénéficie souvent de traitements associés :

• Médicaments anti-douleurs, lorsqu’ils sont nécessaires.
• Transfusion : elle permet d’apporter des globules rouges ou des plaquettes, lorsque leur taux baisse et devient insuffisant.

• Antiémétiques : ces médicaments permettent d’éviter ou de réduire les vomissements secondaires à la chimiothérapie et/ou à la radiothérapie.

• Antibiotiques : leur recours est parfois nécessaire lorsque l’enfant présente une fièvre, surtout pendant la période de plus grande fragilité aux infections (aplasie médullaire).

• Soutien psychologique de l’enfant et de sa famille.

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Conséquences sur la vie scolaire

Le maintien d’une scolarité est indispensable pendant le traitement d’un cancer de l’enfant. Elle est nécessaire à la poursuite de son développement intellectuel, au maintien du lien avec son école d’origine et permet ainsi, de faciliter sa réinsertion après la fin du traitement.
Cette scolarité sera adaptée à la fatigue de l’enfant et à l’organisation des soins, tous deux responsables d’un absentéisme répété.
Elle sera organisée et adaptée à la situation de chaque enfant, et fait intervenir un ou plusieurs des modes de scolarité suivants :
- L’école ordinaire : parfois, son maintien reste possible pendant le traitement. Lorsqu’il existe un risque infectieux lié au traitement, le retour à l’école d’origine n’est pas possible temporairement. Cependant, cette école reste celle de l’enfant malade, et le lien avec l’enseignant et les camarades de classe seront maintenus de manière étroite.
- L’école à l’hôpital : l’enseignant à l’hôpital va assurer la scolarité de l’enfant pendant l’hospitalisation. Il va l’organiser et l’adapter pour qu’elle se poursuive à sa sortie. Il sera en contact permanent avec le(s) enseignant(s) de la classe d’origine, et/ou de l’école à domicile.
- L’école à domicile : elle est organisée à la sortie de l’enfant, lorsque le retour à l’école d’origine n’est pas possible.

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Quand faire attention ?

- L’activité et le cathéter central : la présence d’un cathéter central contre-indique temporairement la pratique du sport.
- La fatigue : l’administration des traitements entraîne souvent une fatigue. Une anémie peut la majorer. La scolarité et son rythme seront adaptés et réévalués tout au long du traitement en concertation avec les parents et l’équipe médicale.
- Le malaise ou la sensation de malaise : ils peuvent être secondaire à la fatigue liée à la maladie et ses traitements. Sa survenue impose d’allonger l’enfant et de prendre contact rapidement avec ses parents.
- Le saignement : certaines chimiothérapies peuvent faire baisser les plaquettes. Cette diminution peut être responsable de saignements. Ce risque nécessite de limiter les activités physiques de l’enfant, et tout saignement devra être rapidement signalé aux parents, pour qu’un contact rapide soit pris avec l’équipe médicale.
- La fièvre : elle peut survenir à n’importe quel moment du traitement, et en particulier, pendant la phase d’aplasie médullaire. Les parents doivent rapidement en être informé.
- L’existence d’une prothèse orthopédique nécessite l’aménagement des activités physiques de l’enfant, en concertation avec le chirurgien orthopédiste. L'accès à la salle de classe, ainsi que l'emplacement de l'élève dans la classe pourront être adaptés si nécessaire.
- Les maladies contagieuses dans la classe : un enfant sous chimiothérapie est particulièrement fragile aux infections, et notamment aux infections habituellement banales pendant l’enfance. En particulier, la survenue d’un cas de varicelle ou de rougeole dans la classe devra être rapidement signalé au médecin référent de l’enfant, par l’intermédiaire de ses parents. Il faut cependant savoir qu'un enfant traité pour un cancer par chimiothérapie, et ayant déjà eu la varicelle, n'a théoriquement qu'un risque très faible de l'attraper de nouveau, et qu'il existe maintenant un vaccin contre cette maladie.

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Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

- Le maintien d’une scolarité, malgré les traitements et leurs conséquences, est fondamental pour l’équilibre de l’enfant malade. Cette scolarité aménagée « à la carte » est une scolarité « en réseau ». Elle nécessite la concertation des différents enseignants de l’école ordinaire, de l’école à l’hôpital et de l’école à domicile. Le programme d’apprentissage doit définir des objectifs raisonnables que l’on pourra restreindre aux matières prioritaires si nécessaire. L’emploi du temps sera adapté « au jour le jour ».
- La participation aux sorties scolaires est autorisée, et son organisation à discuter avec les parents de l’enfant.
- Lorsque la maladie et les traitements rendent impossible la poursuite d’une scolarité à l’école ordinaire, lutter contre l’isolement de l’enfant est une priorité, en maintenant notamment le lien avec la classe d’origine. Les enfants malades apprécient particulièrement les correspondances groupées provenant des camarades et des enseignants, ainsi que leur visite, par petits groupes, si celui-ci le désire. Le développement d’Internet et la vidéoconférence sont également des outils intéressants pour entretenir ce contact.
- À l’issu des traitements, l’enfant reprend une scolarité normale. Une absence prolongée rend nécessaire une préparation au retour en classe, pour l’enfant lui-même, mais également pour ses camarades.

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L'avenir

Actuellement environ 70 % des enfants traités pour un cancer seront guéris de leur maladie. Cette proportion varie selon la nature du cancer traité.
En 2010, on estimait que 250 000 adultes européens âgés de 19 à 50 ans ont été traités pour un cancer pendant leur enfance ou leur adolescence.

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Enquête de satisfaction et d'audience

voir aussi…

aspects médicaux

scolarisation

associations

Source Vive
Fondée en 1989 par un médecin, parent d’un enfant guéri, l’association Source Vive mène une action diversifiée dans le domaine de l’accompagnement de l’enfant atteint de leucémie ou de cancer et de sa famille.

UNAPECLE : Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie
Crée en 2003, le but de l’UNAPECLE est de fédérer les associations d’aide aux enfants et leur famille et de coordonner leurs actions (37 associations à ce jour). L’union représente également ces associations auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances compétentes et favorise une meilleure communication y compris dans le domaine de la recherche scientifique et médicale. Une cartographie permet de repérer les différentes associations locales.

témoignages

pas de document

liens


Les cancers chez l'enfant
Informations sur la maladie et sur la scolarité. Source INCa (Institut Nationale du Cancer). Les cancers chez l'enfant et l'adolescent
Brochure d’information sur les cancers de l’enfant et de l’adolescent, éditée par la Ligue contre le Cancer Mon enfant a un cancer
Ce guide d'information à l'intention des familles a été édité en 2009 par l'Institut National du Cancer (INCa) et la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l'Enfant et de l'adolescent (SFCE) L'école pour l’enfant atteint de cancer
Brochure éditée par Source vive. Cette association s’intéresse au maintien de la continuité de la scolarité de l'enfant malade, et mène une action constante auprès des enfants et des enseignants concernés, sur le terrain comme dans les diverses instances spécialisées, et par la publication de divers documents d'information.

ressources documentaires


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