Qu'est-ce que la maladie de Crohn ?

Cette maladie a été décrite pour la première fois en 1932 par le Dr B. Crohn. Il s’agit d’une maladie inflammatoire du tube digestif dont tous les mécanismes ne sont pas connus. Elle peut intéresser un segment de l’intestin ou plusieurs, de façon simultanée ou successive.
C’est une maladie chronique avec une alternance de poussées inflammatoires et de périodes de rémission. C’est une maladie digestive et extra-digestive. Les douleurs abdominales sont presque toujours présentes et les épisodes de diarrhées fréquemment signalés. Cette maladie entraîne fréquemment un retard de croissance qui est aggravé par certains traitements, notamment les corticoïdes.
La maladie de Crohn est éminemment variable dans sa gravité, mais elle peut être lourde et contraignante en raison de certaines atteintes (anus, périnée) ou des traitements.
La maladie de Crohn n’est pas contagieuse.

Pourquoi ?

Il n’y a pas une cause unique de cette maladie, mais elle pourrait être liée ou favorisée par :
- des facteurs génétiques de prédisposition,
- le sexe : les femmes sont plus atteintes que les hommes,
- des facteurs alimentaires,
- des facteurs infectieux,
- le tabagisme.

Quels symptômes et quelles conséquences ?

D’un enfant ou d’un adolescent à l’autre, cette maladie a une présentation différente. Elle associe de manière variable des manifestations digestives et extra-digestives. Elle peut se présenter sous une forme plus ou moins grave. Au début, elle est souvent trompeuse et il y a encore souvent un long intervalle entre le début des signes et le diagnostic.

1. Les manifestations digestives
La maladie peut concerner n’importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l’anus. Le plus souvent elle atteint le gros intestin (colon) et la région de l’anus, elle peut entraîner :
- des douleurs abdominales qui sont presque toujours présentes ;
- une diarrhée, fréquente, qui peut être glaireuse avec du pus et du sang parfois ;
- une atteinte de l’anus : telle une fissure, une fistule ou plus rarement un abcès ;
- parfois une occlusion intestinale.

2. Les manifestations extra-digestives peuvent être :
- une fatigue, de la fièvre,
- des aphtes buccaux et/ou anaux ou génitaux,
- des douleurs articulaires,
- des signes cutanés : nodules, éruptions,
- des atteintes oculaires,
- des atteintes du foie, des voies urinaires, survenue de calculs rénaux.

3. Tout ceci entraine :
- des douleurs digestives et extra-digestives,
- une altération de l’état général, avec un amaigrissement, l’enfant réduisant ses apports alimentaires pour éviter douleurs abdominales et diarrhées,
- souvent un retard de croissance favorisé par certains médicaments (les corticoïdes : voir fiche spécifique),
- parfois un retard pubertaire.

La maladie de Crohn touche les personnes de tous âges mais surtout les pré-adolescents et les adolescents. Le diagnostic est porté sur un faisceau d’arguments cliniques, biologiques, radiologiques, endoscopiques (examen par la bouche ou par l’orifice anal) et anatomopathologiques (examen au microscope des biopsies digestives).

Traitement

La prise en charge thérapeutique est souvent complexe. Elle doit tenir compte de l’âge, des traitements et de leur surveillance, de son observance, en particulier chez l’adolescent. C’est une maladie chronique avec un fort potentiel de rechutes, même après une première poussée bien contrôlée.

La maladie de Crohn entraîne souvent une situation de malnutrition, due à l’association d’un manque d’appétit, d’une malabsorption intestinale et de besoins augmentés en protéines et en calories. Le retentissement nutritionnel de la maladie de Crohn s’exprime principalement par un retard de poids et de taille risquant de compromettre la taille définitive. Ceci justifie d’éviter, si possible, les corticoïdes et peut nécessiter de recourir à une nutrition entérale par sonde gastrique.

L’alimentation
La prise en charge diététique est associée aux traitements médicamenteux. Elle repose en principe sur une alimentation orale hypercalorique, riche en protéines et pauvre en résidus.
Le régime est adapté en fonction des symptômes, du niveau d’activité de la maladie (poussée évolutive, complications, période de rémission) et de l’état nutritionnel.

Des préparations nutritives spécifiques sont actuellement disponibles pour la maladie de Crohn.

Une nutrition entérale à débit constant par sonde nasogastrique peut-être utilisée, soit pour contrôler des poussées de la maladie, soit pour corriger des troubles nutritionnels et la croissance staturo-pondérale.

Une nutrition par perfusion peut être utilisée dans les formes suraiguës ou en cas de complications graves.

Les traitements curatifs ou d’entretien cherchent à agir sur les causes de la maladie pour obtenir une mise en rémission et son maintien.
Ils reposent surtout sur des médicaments anti-inflammatoires dont les corticoïdes (voir fiche) et les immunosuppresseurs, éventuellement les anticorps monoclonaux anti TNF.
Les antibiotiques peuvent aussi être associés.

Les traitements symptomatiques cherchent à diminuer ou supprimer les signes de la maladie (douleurs, diarrhées, etc.).

Le traitement chirurgical est réservé à des indications particulières. Au cours de l’évolution d’une maladie de Crohn, environ la moitié des enfants ou adolescents auront une intervention chirurgicale.
Le plus souvent l’intervention devient nécessaire en raison d’une sténose, d’une fistule ou d’un abcès résistant au traitement médical. On effectue le plus souvent une résection localisée, parfois une stomie avec pose d’une poche est nécessaire.

Conséquences sur la vie scolaire

Les capacités intellectuelles des enfants atteints de maladie de Crohn ne sont pas altérées par la maladie.

Des hospitalisations répétées ou une fatigue importante peuvent entraver la régularité de la scolarisation, voire des apprentissages scolaires. En cas d’absentéisme scolaire ou d’hospitalisation prolongée le recours à des Sapad ou d’autre modalités de scolarisations peut aider à la poursuite du lien scolaire (voir fiche Sapad).

Quand faire attention ?

(voir fiche pédagogique)

En général tous les sports peuvent être pratiqués mais ce point sera à confirmer individuellement pour chaque enfant (voir le PAI).
Les restrictions sont souvent dues à des situations particulières : poussées avec fatigue importante et altération de l’état général, interventions chirurgicales fréquentes, sonde nasogastrique. En cas de stomie, les sports violents sont fortement déconseillés.

Le régime alimentaire, faisant partie intégrante du traitement, il devra être noté dans le PAI et sera modulé en fonction de l’évolution de la maladie.
La prise de médicaments et les éventuelles précautions auront été précisées dans le PAI (voir fiche corticoïdes), si nécessaire.

Les manifestations de la maladie, douleurs, diarrhées, etc. touchent à l’intimité du jeune. Elles peuvent être mal supportées. L’accès aux toilettes devra être facilité et pouvoir se faire dans la discrétion.

Une demande de tiers temps peut être utile dans certains cas.

Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

(voir fiche pédagogique)

L'avenir

Cette maladie peut altérer la qualité de la vie, surtout dans les formes graves, et l’angoisse d’une rechute est souvent présente.
Il n’existe toutefois pas de contre-indication générale et définitive à l’exercice d’une profession.

La nutrition entérale par sonde
Explications et schéma du fonctionnement de la nutrition entérale qui peut être utilisée dans de nombreuses maladies. Ce document a été réalisé par l’Association française de l’atrésie de l’œsophage (Afao). AFA maison des MICI
Créée par l’association François Aupetit, la maison des Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, permet notamment de montrer la réalité du quotidien de la maladie (0826 625 220).

La maladie de Crohn chez l'enfant
Ce document a été rédigé par INTESTINFO, le réseau de Santé des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’intestin de la Région Nord-Pas de Calais.
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