Qu'est-ce que l'incontinence ?

L’incontinence se définit comme l’émission involontaire d’urine ou de selles. L’incontinence urinaire est la plus fréquente.
Lorsqu’on parle d’incontinence il faut évoquer la dysurie qui est une difficulté à émettre les urines au moment de la miction , car c’est une situation de risque pour la vessie et les reins par rétention d’une partie des urines. Il faut toujours la rechercher en cas d’incontinence. Le risque étant l’insuffisance rénale, le traitement de la dysurie est prioritaire sur celui de l’incontinence.

Pourquoi ?

L’urine est secrétée en continu par les reins pour évacuer des produits dont l’urée, toxique pour le corps. Elle s’écoule des reins vers la vessie par les uretères . A un certain niveau de remplissage, on sent le besoin, et lorsqu’on décide d’uriner, la vessie se contracte et se vide à l’extérieur par l’urètre : c’est la miction. Entre deux mictions, la continence est définie par l’absence complète d’émission d’urines.

Chez l’enfant il y a une maturation progressive du contrôle volontaire de la miction pendant les premières années, ensuite toute incontinence urinaire doit être signalée. En effet, de petites fuites d’urines sont encore fréquentes à l’école élémentaire, surtout en cas de stress : elles sont dues en général à une immaturité vésicale sans gravité qui crée des envies impérieuses et fréquentes d’aller aux toilettes. Mais elles peuvent aussi révéler parfois un problème médical dangereux pour la fonction rénale. C’est pourquoi les pertes d’urine doivent toujours être signalées et analysées par le médecin (pédiatre, urologue) avant de rassurer l’entourage.

La vessie a deux fonctions successives :
- c’est un réservoir qui se distend pendant que l’urine s’y accumule à basse pression, fermé par deux anneaux musculaires (spincters) l’un dont la commande ne dépend pas de la volonté, l’autre dont la commande peut être consciente et volontaire.
- c’est ensuite un muscle actif pour expulser les urines à l’extérieur (contractions du détrusor ) lorsque les pressions s’inversent (pression vésicale plus forte que la pression des sphincters qui s’ouvrent).
Il faut une parfaite synergie entre la vessie et les sphincters pour une continence et une miction efficaces, et pour que la vidange de la vessie soit complète.

Ces différents processus sont donc soumis à un double contrôle au niveau des commandes nerveuses :
- un contrôle automatique qui règle l’alternance des phases de remplissage et de miction et la synergie entre la vessie et les sphincters (système nerveux sympathique et parasympathique );
- un contrôle volontaire qui permet d’ordonner ou de refuser globalement la miction, dont la maturation est progressive.

Certaines pathologies neurologiques sont à l’origine d’incontinence par troubles vésico-sphinctériens dus à une atteinte centrale ou périphérique :
- Atteinte centrale : la lésion siège dans le cerveau ou sur les trajets nerveux dans la moelle épinière haute au dessus du sacrum, elle entraîne un excès de contractions de la vessie (vessie « hypertonique ») et une mauvaise vidange avec rétention d’urines.
- Atteinte périphérique : la lésion se situe sur la partie terminale de la moelle épinière au niveau du sacrum, touchant la capacité de dilatation de la vessie.

Selon les pathologies on peut constater des retentissements différents :
- insuffisance de contractions de la vessie (vessie flasque) avec une vessie dilatée et mictions dites « par regorgement » goutte à goutte
- insuffisance de contraction des sphincters avec émission d’urines à l’effort, puis devenant constante
- excès de contractions de la vessie (vessie dite hypercontractile ou spastique) où les contractions viennent buter sur le sphincter : soit il y a passage d’urines avec dysurie, soit le muscle de la vessie s’abîme à force de contractions anarchiques si le sphincter reste fermé.
- dyssynergie vésico-sphinctérienne chez l’enfant : le sphincter et la vessie se contractent normalement mais sans se coordonner. La dyssynergie s’accompagne toujours de dysurie.

Les deux derniers cas entraînent des lésions de la vessie, rétention d’urine, risque de dilatation du haut appareil (uretère, rein) et d’insuffisance rénale.

Chez l’enfant, on distingue les pathologies congénitales et les pathologies acquises :
- Les pathologies congénitales par malformation : spina bifida avec myéloméningocèle , agénésie sacrée...
- Les pathologies acquises : atteinte centrale au niveau de la moelle épinière (paraplégie traumatique, myélite, tumeur….), atteinte centrale au niveau cérébral (hémiparésie, troubles des fonctions supérieures, encéphalite…)

Quels symptômes et quelles conséquences ?

1- Pathologie congénitale : Spina Bifida ou Myeloméningocèle

Le terme de spina bifida désigne plusieurs anomalies complexes de la moelle épinière et des vertèbres au moment de leur formation chez l’embryon. Les conséquences sont multiples:

a) des troubles moteurs et sensitifs variables :
Le tableau le plus souvent rencontré est celui d’une paraplégie flasque , d’importance variable. Des anomalies orthopédiques peuvent exister dès la naissance portant sur les pieds, les hanches…

b) des troubles sphinctériens :
Ils sont constants. La constipation, parfois masquée par de petites pertes de selles, est la règle. Peuvent également s’observer des alternances d’épisodes de diarrhée et de constipation, des défécations impérieuses, des fuites permanentes. Au cours du suivi, l’acquisition de la continence pour les selles est possible, elle repose souvent sur des traitements évacuateurs.
Les troubles urinaires sont extrêmement fréquents par dyssynergie vésicosphinctérienne en général, avec déséquilibre entre la pression vésicale et les résistances des sphincters. On distingue ces altérations fonctionnelles du bas appareil urinaire en :
- vessie hypertonique (excès de contractions), responsable souvent d’une impériosité mictionnelle , des mictions fréquentes (pollakiurie) et une dysurie avec ses conséquences graves.
- vessie hypotonique : surtout en cas de myéloméningocèle sacré ; les contractions vésicales sont faibles ou absentes avec persistance d’un résidu important et dilatation excessive de la vessie ; la miction se fait par regorgement, goutte à goutte. La distension vésicale peut elle aussi être responsable à la longue d’une dilatation des voies urinaires supérieures et d’insuffisance rénale.

La fonction vésico-sphinctérienne est à surveiller toute la vie dans le spina bifida à cause des risques de complications :
- infection urinaire basse ou cystite,
- infection des cavités du rein ou pyélonéphrite
- lithiases parfois (calculs des voies urinaires)
- en cas de vidange incomplète de la vessie, lésions de la vessie et risque de reflux vésico-urétéral, de dilatation des voies urinaires supérieures et d'insuffisance rénale.

c) Une hydrocéphalie est associée aux malformations médullo-vertébrales dans 85% des cas, avec ses propres conséquences et son traitement (cf fiche médicale Intégrascol).

d) Le niveau intellectuel : Les 3/4 environ des enfants porteurs d’un spina bifida ont un développement intellectuel dans les limites de la normale. Les possibilités sont moins élevées lorsqu’existe une hydrocéphalie. Malgré des possibilités intellectuelles satisfaisantes, bon nombre d’enfants extériorisent rapidement un retard scolaire (2-3 ans environ). Les causes semblent multiples : nombreuses hospitalisations, troubles de la mémoire, troubles de l’attention, difficultés de perception visuelle (agnosies), joints à une grande fatigabilité, parfois troubles de la personnalité et du comportement. Ceci peut entraîner une lenteur des acquisitions, voire un déficit intellectuel.

2-Pathologies acquises :

* Toutes les lésions de la moelle épinière peuvent donner des troubles mictionnels. Le cas typique est celui de l’enfant paraplégique suite à un traumatisme médullaire, ou parfois à un accident vasculaire, à une tumeur médullaire, à une myélite aiguë…. La paraplégie entraîne un déficit à la fois sensitif et moteur des membres inférieurs, qui peut être complet ou incomplet, et une atteinte vésico-sphinctérienne. Sur le plan sphinctérien, après une rétention complète d’urines à la phase aigue, on constate ensuite une dyssynergie vésico-sphinctérienne. Les paraplégiques par traumatisme aigu gardent en général une contraction réflexe de la vessie qui peut être utilisée en rééducation : percussion de la paroi, etc...
En cas d’atteinte médullaire haute, le tableau clinique est celui d’une tétraplégie, avec extension de l’atteinte aux membres supérieurs et à la fonction respiratoire, ce qui majore la dépendance du patient.

* Concernant les atteintes cérébrales (séquelles d’encéphalite, hémiparésie acquise par accident vasculaire cérébral, maladies neurologiques dégénératives…), les troubles vésico-sphinctériens sont essentiellement liés à un défaut de la commande volontaire centrale corticale et à un excès de contractions de la vessie avec vidange incomplète.

Traitement

1. L’incontinence urinaire est gênante mais c’est la dysurie qui est grave avec un danger pour la vessie et pour le rein. La priorité du traitement sera d’obtenir une vidange de la vessie, quitte parfois à tolérer l’incontinence.
Les complications des troubles vésico-sphinctériens chez un jeune atteint d’une pathologie neurologique peuvent être graves, un suivi régulier et une prise en charge médicale adaptée sont donc indispensables sur le plan urinaire par un médecin spécialiste.

Le suivi repose sur une surveillance clinique régulière, les données du calendrier mictionnel , la fréquence des infections, l’échographie rénale et vésicale (absence de résidu dans la vessie et de dilatation des cavités du rein) et le bilan urodynamique qui définit si la vessie est dangereuse pour les reins par l’examen des pressions.

Les traitements :
- Le traitement par sondages : auto- ou hétérosondages.
Le sondage vésical permet d’évacuer la vessie régulièrement, c’est donc le traitement de choix de la dysurie et de la rétention d’urines. La fréquence nécessaire varie selon le type d’incontinence, en général 5 à 6 fois par jour.
L’auto-sondage est effectué par les patients eux-mêmes chaque fois que possible : membres supérieurs valides, capacités intellectuelles et profil psychologique adéquats. La plupart d’entre eux maîtrisent rapidement cette technique. L’auto-sondage peut être enseigné à partir de 6-8 ans.

- Les traitements médicamenteux :
Un certain nombre de médicaments peuvent agir sur la contractilité de la vessie et le contrôle des sphincters (alpha- bloqueurs, atropiniques…).
La toxine botulique peut améliorer certaines vessies hypertoniques par injection dans la vessie.

- La chirurgie est indiquée parfois dans certaines situations particulières, pour agrandir une vessie qui ne se dilate pas (entérocystoplastie ), pour implanter un sphincter urinaire artificiel, pour effectuer une électro-stimulation des racines nerveuses…

- Pour beaucoup de jeunes, des dispositifs palliatifs sont nécessaires avec des soins d’hygiène : étuis péniens et poches (remboursés), changes et autres dispositifs absorbants (non remboursés).

- La prévention des infections urinaires est très importante, elle nécessite des boissons abondantes et régulières pour « nettoyer » la vessie. Il ne faut jamais réduire les boissons dans l’idée de diminuer les fuites.

2- L’incontinence fécale :
La parésie intestinale (manque de contractions de la paroi des intestins) est fréquente chez les patients neurologiques. Elle peut entraîner une constipation, une incontinence fécale. Ces troubles sont souvent au second plan par rapport aux troubles urinaires car ils ne provoquent pas de complications graves. L’incontinence fécale est tardive voire absente en raison des grandes capacités de dilatation du rectum et de la résistance du sphincter anal.
Il faut limiter l’encombrement par les selles par des massages abdominaux, des traitements accélérateurs de transit. Les lavements évacuateurs, les exonérations sont nécessaires dans certains cas comme le fécalome qui aggrave les troubles vésico-sphinctériens et réciproquement.
L’utilisation locale d’un bouchon anal peut, chez certains, éviter les pertes fécales.

Conséquences sur la vie scolaire

Le handicap moteur est en lui-même source de difficultés d’intégration sociale. L’incontinence urinaire et parfois des matières majore ces difficultés. L’incontinence urinaire peut aussi exister sans atteinte motrice majeure. Elle a toujours des conséquences hygiéniques (irritations de la peau, infections urinaires, fonction rénale), sociales, psychiques (image du corps, contrôle de soi). Cependant, le traitement prioritaire de la dysurie obligera parfois à tolérer la persistance de l’incontinence.

L’incontinence est souvent à l’origine de problèmes relationnels créant un isolement. Elle peut être responsable chez le jeune d’un sentiment d’anxiété, d’insécurité et de rejet de la part d’autrui. Il importe donc pour l’enfant de pouvoir avoir le maximum d’autonomie.

L’intégration à l’école, outre les nécessités créées par le problème moteur (véhicules de transport, rampe d’accès, escaliers aménagés, WC spéciaux, installations en classe) doit prendre en compte les nécessités crées par l’incontinence. Il faut organiser la possibilité pour le jeune d’effectuer les auto-sondages : ceci nécessite un local adapté et du matériel à disposition, ainsi que la prise en compte de ce besoin dans le rythme de sa journée de classe.

Quand faire attention ?

- Toute fièvre doit alerter et être signalée à la famille pour faire rechercher une infection des urines (ECBU ).
- Des fuites urinaires fréquentes nécessitent une consultation spécialisée pour réévaluer l’incontinence et la dysurie, et réadapter éventuellement le traitement et la prise en charge.
- A tout moment il faut tenir compte des difficultés psychologiques que l’incontinence peut créer à l’enfant tout en respectant impérativement son intimité et la discrétion nécessaire.
- Le moment du passage à l’adolescence est délicat. Il l’est d’autant plus que le jeune va généralement changer de médecin traitant, pour être orienté vers un spécialiste des adultes. Une écoute attentive de la part de tous les professionnels qui l’entourent constitue une aide conséquente pour l’adolescent.

Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

- Il est important de donner à l’enfant le maximum d’autonomie. Les milieux familial, rééducatif et scolaire interviennent dans l’intégration psychosociale de l’enfant. La surprotection est aussi néfaste que la négligence ou le sentiment de fatalité.

- La place du médecin de l’éducation nationale est très importante pour élaborer et suivre le projet du jeune en concertation avec ses parents, pour faciliter dans le respect du secret médical les aménagements nécessaires. Ce projet peut s’inscrire dans le cadre d’un Projet d’accueil individualisé (PAI) si les problèmes se limitent à l’incontinence.

- Mais le problème d’incontinence entre souvent dans le cadre d’un handicap moteur plus global avec nécessité d’une auxiliaire de vie scolaire, aménagement des locaux, etc ...Tous ces éléments sont constitutifs du projet personnalisé de scolarisation (PPS) élaboré par la MDPH à la demande des parents, en concertation avec le médecin de l’éducation nationale, et porté par l’enseignant référent.

- Un enfant peut s’auto-sonder à partir de 8 ans, la participation à la technique étant progressive. Il faut permettre à l’enfant de s’isoler pour les auto-sondages, avec aménagements des horaires en dehors des heures de cours.

- Il faut prévoir la prise de boissons en quantité nécessaire, et des changes réguliers pour éviter les problèmes cutanés.

- L’odeur d’ammoniac des urines est neutralisée par l’eau de Javel diluée.

L'avenir

A l’âge adulte, la plupart des problèmes psychologiques se sont posés. Le plus important reste l’acquisition d’un maximum d’autonomie. Celle-ci dépendra étroitement des capacités motrices du sujet, de l’appareillage et de la rééducation, et aussi de ses apprentissages scolaires et du développement de ses capacités intellectuelles. Il faut tenir compte dans les aménagements du projet du jeune d’éventuelles difficultés cognitives particulières liées aux conséquences d’une hydrocéphalie, tant au niveau scolaire que pour son projet de vie.

Schéma des voies urinaires
1- rein
2- uretère
3- vessie
4- muscle détrusor
5- sphincter
6- urètre
7- méat urinaire

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