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> Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.
S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.

>Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.

>La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site Intégrascol dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.

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mise à jour : le 03 01 2012
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Qu'est-ce que l'insuffisance rénale?

Les reins assurent l’élimination des déchets de l’organisme dans les urines, régulent le volume d’eau et la concentration dans le sang de certains ions comme le sel ou le potassium, participent à l’équilibration de la tension artérielle et constituent le lieu de production de certaines hormones dont l’érythropoïétine, indispensable à la formation des globules rouges. Ils sont constitués de milliers de petits filtres appelés les néphrons, environ un million par rein ; un enfant normal a donc environ 2 millions de néphrons.

L’insuffisance rénale est définie par une diminution très importante du nombre de néphrons, donc des capacités de filtration du rein. Elle est souvent évolutive, d’autant plus grave que le nombre de néphrons est réduit. A un stade très avancé, les reins ne fonctionnant pratiquement plus, les déchets s’accumulent, l’eau excédentaire n’est plus éliminée et l’équilibre ionique n’est plus respecté : c’est l’insuffisance rénale terminale. Un traitement de suppléance, la dialyse ou la transplantation (greffe) de rein, devient indispensable.

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Pourquoi ?

La surface corporelle d’un enfant est établie en fonction de son poids et de sa taille. Elle est de 0,20 m2 à la naissance et de 1,73m2 chez un adulte. Les reins normaux épurent chaque minute 120 ml de sang pour 1,73m2 (on dit que la clairance glomérulaire est de 120 ml/mn/1,73m2). L’insuffisance rénale est constituée dès que chaque minute moins de 80 ml de sang/1,73m2 sont épurés. Cette situation apparaît en réalité quand le nombre de néphrons fonctionnels est inférieur à 600 000-700 000. Une insuffisance rénale terminale est définie par une clairance glomérulaire inférieure à 15ml/mn/1,73m2. Les reins n’arrivent alors plus à fonctionner suffisamment pour empêcher les déchets de s’accumuler dans l’organisme ; pour vivre l’enfant devra entrer dans un programme dialyse-transplantation rénale.

La réduction du nombre de néphrons peut être présente dès la naissance -dans le cadre d'une malformation congénitale des reins par exemple- ou peut apparaitre suite à des infections répétées du rein, à une obstruction chronique des voies urinaires, à une maladie génétique telle que la polykystose rénale… Une insuffisance rénale peut également compliquer l’évolution des glomérulonéphrites, maladies immunologiques ou inflammatoires du rein. Enfin le diabète, l’hypertension artérielle et l’âge entrainent également une réduction progressive du nombre de néphrons et peuvent aboutir à une insuffisance rénale.

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Quels symptômes et quelles conséquences ?

Les signes cliniques de l’insuffisance rénale sont la fatigue, la pâleur due à l’anémie, un retard de croissance, des maux de tête dus à l’hypertension artérielle, une altération de l’état général. En fait ces symptômes sont historiques car actuellement une bonne prise en charge médicale peut les faire disparaître. Ces symptômes n’apparaissent que tardivement dans l’évolution d’une insuffisance rénale et peuvent être très frustes même au stade avancé d’une insuffisance rénale.

Beaucoup d’enfants ayant une insuffisance rénale sont polyuro-polydipsiques c'est-à-dire que leurs quantités d’urines et de boissons sont significativement augmentées. Il ne faut jamais négliger ces signes chez l’enfant, qui de ce fait réclame d’aller plus souvent aux toilettes.

L’insuffisance rénale a par ailleurs des conséquences facilement révélées par certains examens biologiques, mais sans lesquels elles passent totalement inaperçues.
Un moyen simple de dépister un problème rénal est la recherche de protéines dans les urines, facilement détectées par une simple bandelette urinaire. C’est pourquoi ce test devrait faire partie de tout examen médical scolaire, de même que la prise de la pression artérielle.

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Quelques chiffres

Le nombre d’enfants de moins de 15 ans en insuffisance rénale terminale en France est de l’ordre de 34 par million d’enfants.
En France, chaque année environ 80 enfants bénéficient d’une transplantation rénale.

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Traitement

Les traitements varient en fonction du degré d’insuffisance rénale et de sa cause.

En cas d’insuffisance rénale modérée, le traitement est basé sur un régime non surchargé en protides et, quand l’enfant est hypertendu, non surchargé en sel. L’enfant reçoit une supplémentation en vitamine D et en calcium. Un traitement médicamenteux antihypertensif est parfois nécessaire. Un trouble de la croissance peut justifier un traitement par hormone de croissance.

Dans l’insuffisance rénale très sévère le régime est renforcé, les apports en eau sont contrôlés. Lorsqu’apparaît une anémie, l’enfant reçoit des injections d’érythropoïétine.

En général ces traitements n’ont pas ou peu de conséquences sur les capacités d’apprentissage et les activités physiques.

Au stade d’insuffisance rénale terminale, une dialyse ou une greffe de rein deviennent nécessaires pour suppléer l’altération de la fonction rénale. La dialyse est une technique qui assure l’élimination des déchets de l’organisme en « court-circuitant » le rein (épuration extra rénale) ; il en existe deux types : la dialyse péritonéale et l’hémodialyse (cf fiche complémentaire).
Après une transplantation rénale, l’enfant doit prendre un traitement immunosuppresseur très régulièrement. Lorsque la greffe se passe bien, ce traitement ne requiert aucune mesure particulière à l’école.

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Conséquences sur la vie scolaire

Avant le stade de l’insuffisance rénale terminale, la maladie et le traitement ont peu de conséquences sur la vie scolaire qui doit être la plus normale possible.

Ce n’est qu’au stade de l’insuffisance rénale terminale que l’absentéisme scolaire devient notable. La dialyse péritonéale est faite à domicile tous les soirs et ne perturbe donc pas la vie scolaire, sauf en cas de complications dont la plus fréquente est l’infection (péritonite). L’hémodialyse est en revanche source d’absentéisme important car l’enfant aura 3 séances par semaine d’une durée de 4 heures chacune. L’organisation du temps scolaire doit en tenir compte avec des échanges entre l’enseignant de la classe et celui du centre de dialyse.

La transplantation rénale a des conséquences sur la vie scolaire surtout pendant la première année, période où les consultations hospitalières sont rapprochées ; c’est également le moment où les complications sont les plus fréquentes, sources d’absentéisme et de fragilité de l’enfant

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Quand faire attention ?

L’absentéisme s’il est important risque de marginaliser l’enfant dans sa classe. Le fait qu’il ait une maladie chronique peut l’isoler des autres. Certains traitements sont susceptibles de modifier son aspect physique (les corticoïdes, certains immunosuppresseurs, la fistule artério-veineuse nécessaire pour l’hémodialyse).
Un échec scolaire peut résulter de ces différents facteurs et venir aggraver le déséquilibre psychologique de l’enfant.

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Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

Une étroite collaboration entre l’école et l’hôpital doit améliorer la situation en réduisant les conséquences de l’absentéisme. Différents acteurs peuvent intervenir pour la faciliter : le médecin scolaire, les enseignants de l’hôpital qui peuvent accompagner l’enfant pour qu’il réalise son travail scolaire pendant les séances de dialyse…
Des contacts directs entre les différents intervenants sont indispensables. Si l’enfant et sa famille en sont d’accord, il est souhaitable que l’équipe hospitalière (soignants et enseignants) se déplace à l’école pour expliquer directement les différents problèmes posés par la maladie de l’enfant, d’une part au directeur de l’école et aux enseignants, et d’autre part aux autres enfants de la classe.

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L'avenir

Il est extrêment variable d’un enfant à l’autre car il dépend à la fois de la réussite à l’école et de la réussite du programme de dialyse-transplantation.
L’objectif que se fixe l’équipe médicale est celui d’un avenir qui se rapproche de celui des autres enfants: insertion la meilleure possible dans la société, par l’accès à un métier et grâce à une vie affective épanouie.
Cet objectif sera d’autant mieux atteint que l’enfant aura suivi un parcours scolaire réussi et correspondant à son projet de vie. La qualité de la scolarisation, en termes d’aménagements répondant aux besoins particuliers des jeunes atteints d’insuffisance rénale est donc un élément fondamental de leur accompagnement, parallèlement à leur prise en charge thérapeutique.

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Enquête de satisfaction et d'audience

voir aussi…

aspects médicaux

scolarisation

associations

FNAIR: Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux
Association de malades créée pour améliorer le sort et les soins de personnes souffrant d'insuffisance rénale

Fondation du rein
La Société de Néphrologie, la Société de Néphrologie Pédiatrique, la Société Francophone de Dialyse et la Société Suisse de Néphrologie, en collaboration avec les associations des patients insuffisants rénaux (FNAIR) et les associations de personnels soignants (AFIDTN) ont créé une Fondation du Rein

témoignages

pas de document

liens


L’enfant qui avait les reins malades
Plutôt destiné aux enfants, ce livret édité par la Fondation du Rein explique ce qu’est une maladie du rein, une dialyse, une transplantation. Vivre avec une maladie des reins
Livret téléchargeable établi avec le parrainage de la Société de Néphrologie, la Société Francophone de Dialyse, la Fondation du Rein et la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux. Votre enfant et l'insuffisance rénale chronique
Ce livret qu'a produit La Fondation canadienne du rein est un outil d'information à l'intention des parents dont l'enfant souffre d'insuffisance rénale chronique. Schéma des voies urinaires
1- rein
2- uretère
3- vessie
4- muscle détrusor
5- sphincter
6- urètre
7- méat urinaire Information des patients : la dialyse
Document édité par la Société de Néphrologie

ressources documentaires


La dialyse en pédiatrie
Cette fiche complémentaire concernant les différentes techniques de dialyse, leurs avantages et leurs inconvénients a été rédigée par le Pr A Bensman , du service de Néphropédiatrie de l’Hôpital Armand Trousseau, APHP, Paris.
.pdf – 14173 octets