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mise en garde

> Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.
S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.

>Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.

>La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site Intégrascol dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.

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mise à jour : le 14 02 2012
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Maladies rares (informations générales, ministère de la Santé)

 

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

 

Pourquoi ?

 

Maladies Rares Infoservices

 

Quelques chiffres

   

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Les maladies rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes au regard de la population générale.

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Pourquoi ?

Les maladies rares ont une origine génétique dans 80 % des cas.
Cet ensemble recouvre lui même des réalités génétiques diverses :
- les maladies monogéniques,
- les maladies mitochondriales,
- les maladies polygéniques,
- les maladies plurifactorielles,
- les maladies résultant d'aberrations chromosomiques.

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Maladies Rares Infoservices

Vous voulez des informations sur une maladie rare ou orpheline.
Pour écouter, informer, orienter :
- N° Azur, prix d'un appel local : 0 810 63 19 20
- adresse électronique
info-services@maladiesrares.org

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Quelques chiffres

Le seuil admis en Europe (pour parler de maladie rare) est d'une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. On dénombre en tout plusieurs milliers de maladies rares. Entre 200 et 300 nouvelles maladies rares sont décrites chaque année.

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Enquête de satisfaction et d'audience

voir aussi…

aspects médicaux

pas de document

scolarisation

pas de document

associations

AMR, Alliance Maladies Rares
Association loi 1901, Alliance Maladies Rares rassemble plus de 150 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations.
L'ambition d'Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies et handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et d'accès aux droits.

témoignages

pas de document

liens


ORPHANET (maladies rares, informations médicales)
C'est un serveur d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en libre accès pour tout public. Vivre avec une maladie rare en France: aides et prestations
Ce cahier d’orphanet aborde notamment la question des dispositifs de soutien à la scolarisation et à l’insertion professionnelle. Ministère de la Santé et Maladies rares
Ce dossier décrit les actions menées par le ministère de la Santé pour la prise en charge de ces maladies et notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge, intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides financières et humaines.

ressources documentaires


Maladies Rares Info Service
un dispositif de téléphonie dédié aux maladies rares notamment celles atteignant les enfants et adolescents, ayant pour mission l'écoute, l'information et l'orientation des malades, de leurs proches et des professionnels.
.pdf – 162252 octets