Introduction

La maladie de Crohn est une affection inflammatoire pouvant atteindre n'importe quel segment du tube digestif, mais siégeant le plus souvent sur le côlon ou sur la partie terminale de l’intestin grêle. C'est une maladie chronique, non contagieuse, comportant des phases d'activité ou « poussées » d'intensité variable alternant avec des phases de rémission plus ou moins complète et prolongée. Elle concerne surtout les adolescents et les jeunes adultes. Mais 15 à 20 % des patients ont moins de 15 ans.
Il s'agit d'une maladie dont l'origine n'est pas encore complètement élucidée. Différents mécanismes sont en cause (une prédisposition génétique – mais ce n'est pas une maladie « héréditaire » au sens propre du terme – des anomalies du système immunitaire intestinal). Des facteurs psychologiques interfèrent sur son évolution, bien que ce ne soit pas une maladie psychosomatique.
Le traitement a pour but la guérison de la poussée et le maintien de la rémission. Les rémissions peuvent être très longues mais, malgré les progrès thérapeutiques, on ne peut pas parler de guérison définitive.
Les symptômes de la maladie de Crohn sont comparables aux manifestations d'une gastro-entérite qui ne guérirait pas : diarrhées parfois sanguinolentes, douleurs abdominales, fatigue, manque d'appétit, amaigrissement, fièvre. Une poussée grave impose l'hospitalisation. Certaines complications peuvent nécessiter une intervention chirurgicale. Cette maladie altère la qualité de vie surtout pour les formes graves.

Conséquences sur la vie quotidienne et scolaire

Cette maladie a, chez l'enfant et l'adolescent, une incidence à la fois sur la croissance staturo-pondérale et sur l'apparition de la puberté (le décalage est d'environ 2 ans). Quel que soit l’âge du jeune concerné, l’annonce de la maladie va bouleverser aussi bien le quotidien que les projections dans l’avenir. Par exemple à l'adolescence, la construction des projets de formation ou des projets professionnels peut être perturbée.

Cette maladie chronique évolue par poussées imprévisibles tant par leur fréquence que par leur intensité. Elle nécessite des traitements continus ainsi que des interventions ayant des implications parfois lourdes sur l’intimité.
La phase de diagnostic peut être longue et susciter espoirs et incertitudes. Elle succède à des symptômes aussi épuisants que gênants (selles extrêmement nombreuses par exemple). Même si la maladie ne s'avère très invalidante que pour une minorité de malades, l’adolescent entre brutalement dans le monde de la maladie chronique (séjours répétés à l'hôpital lors des examens de contrôle ou lors des poussées, traitements d'attaque parfois).
La dépendance que cela implique peut freiner le processus d'autonomisation du jeune.
Les troubles du transit peuvent apparaître sans prévenir et conduire le malade à vivre dans l'inquiétude de ne pouvoir pallier au plus vite les éventuels désagréments d'une diarrhée ou de douleurs abdominales. Dans certains cas les séquelles physiques apparentes des traitements, la petite taille, le gonflement du visage par exemple, modifient l’image du corps de l’enfant ou de l’adolescent et le regard porté sur lui par ceux qui le retrouvent transformé. Les manifestations de la maladie, l'annonce du diagnostic, les contraintes durables qu'elle impose transforment les relations avec les parents, la fratrie et les camarades. Autour de cette maladie, il peut y avoir du tabou, de l’angoisse ou de la honte.

La scolarité pendant les périodes de rémission peut se poursuivre de manière normale. Il est cependant important que l'équipe éducative soit informée des incidences potentielles de la maladie sur la scolarité. La fatigue éventuelle doit être prise en compte. Il faut savoir en outre que dans de nombreux cas l'anxiété due aux symptômes pendant les poussées, ou à l'idée de possibles et imprévisibles poussées, influe sur le comportement scolaire de l'élève et sur sa disponibilité pour les apprentissages. À cet égard il est fondamental de faire preuve de délicatesse et de discrétion, par exemple en laissant à l'enfant ou à l'adolescent l'accès libre aux toilettes pendant les cours ou les sorties scolaires. Lors des poussées la capacité de l'élève à suivre le rythme de la classe dépend de son état. Des épisodes dépressifs sont possibles ; il est nécessaire que les enseignants y soient vigilants. Ils peuvent avoir à signaler à la famille les changements de comportement qu'ils auraient observés.
La prise des repas dans le cadre de la restauration scolaire reste possible dans la plupart des cas et la prescription d'un régime strict est aujourd'hui rare : il s’agit de maintenir un bon état général en suivant par exemple le régime indiqué par le PAI.
Certains élèves doivent toutefois bénéficier, avec l'aide d'une pompe portable, d'une assistance alimentaire par sonde, ou encore par voie intraveineuse.

Les examens réguliers, mais aussi les poussées imprévisibles qui peuvent imposer des hospitalisations prolongées (en cas notamment de complications) entraînent des absences répétées. Il convient de les anticiper, de prévoir des modalités de suivi pour éviter une rupture des apprentissages et des liens avec l'école et les camarades. À cet égard il est indispensable de demander à l’enfant et sa famille, a fortiori à l’adolescent, son avis quant à la nature et aux modalités d’information qu’il souhaite communiquer ou voir communiquer à ses camarades. Et ce, si possible, avant le retour dans l’établissement scolaire.
La prise de médicaments doit se faire conformément aux dispositions préconisées dans le PAI ; il s'agit le plus souvent de comprimés à prendre avec un verre d'eau.

Prise en compte des aspects psychologiques

La maladie et les contraintes du traitement ont des répercussions sur le développement psychoaffectif de l’enfant et la construction de sa personnalité, ce qui entraîne des remaniements psychiques. Cependant ceux-ci varient d’un individu à l’autre, selon l’âge, la personnalité du sujet, ses ressources, ses acquisitions scolaires antérieures, ses fragilités et le contexte environnemental. L’enfant malade se construit en interaction avec toutes les personnes qui constituent son entourage familial, médical, amical et scolaire.
Des moments de déstabilisation existent presque toujours. Les effets psychologiques de la maladie et du traitement se font sentir, parfois longtemps après la fin de la prise en charge médicale. Après une nécessaire centration sur la maladie et son traitement, qui « fige » en quelque sorte le temps, les familles et l’enfant ont à réintégrer pour eux-mêmes la dimension du social. Des problèmes négligés pendant l’hospitalisation peuvent ressurgir et un décalage avec les autres enfants risque de se révéler. L’enfant ou l’adolescent peut craindre les contacts avec les autres, ne sait pas toujours comment répondre aux inévitables questions qu’on lui posera.

L’expérience de la maladie modifie les repères de l’enfant ou de l’adolescent qui peut se sentir différent des autres, voire étranger à leurs préoccupations, à leurs intérêts. Les centres d’intérêt de l’enfant ou de l’adolescent peuvent changer, ainsi que son rapport au savoir et ses comportements face aux apprentissages. Il peut se montrer stimulé ou inhibé. Il se pose des questions sur lui-même, sur le sens de sa maladie.
Dans le contexte scolaire ordinaire où l’élève est confronté, à travers le regard des autres, à sa « différence » (visible ou non), il convient d’écouter ses souhaits et ses craintes et éventuellement d’organiser des actions visant, par rapport à ses camarades, à trouver sa place. Malgré des progrès thérapeutiques conséquents, à cette maladie restent associées des images qui peuvent impressionner, parce que ses symptômes engagent profondément l'intimité des personnes malades. Il peut être utile d’encourager, au sein du groupe classe, un échange concernant les aménagements visibles du quotidien, pourvu que cette démarche soit entreprise dans le respect de l’enfant malade. Par exemple, l’enseignant peut initier une discussion portant sur les moyens et sur l’individualisation de l’ emploi du temps.
Progressivement, à partir des questions de chacun et parfois grâce aux médiations « didactiques », notamment lors des cours de Sciences de la vie et de la terre, on peut espérer que se construira un dialogue permettant un ajustement des représentations réciproques. Faire appel au médecin scolaire ou à des associations de parents permet de développer des actions de sensibilisation visant à informer et à dédramatiser.

À l’adolescence, le jeune malade supporte parfois plus difficilement les contraintes liées aux traitements qui le différencient de ses camarades. De plus, l’évolution de la maladie, dans les formes graves, le confronte à de nouvelles réalités et l’expose à de grandes craintes qui rendent parfois difficile la projection dans l’avenir. Il convient que les enseignants et l’équipe éducative favorisent pourtant cette projection dans l’avenir par le biais d’un projet de scolarisation adapté dont le jeune malade se sente partie prenante, où il prenne sa place de sujet. À cet égard, il est indispensable de maintenir le lien avec le groupe classe lors des hospitalisations et des séjours à domicile afin que les absences prolongées ne remettent pas en question le projet dans le milieu ordinaire. On peut envisager par exemple une correspondance postale ou par courriel dans le cadre d’un projet pédagogique, la transmission des cours par des camarades pouvant être le support du maintien de ce lien ; d’éventuelles visites, si elles sont possibles et souhaitées par l’élève doivent être encouragées et organisées.

Adaptations spécifiques, emploi du temps et rythme scolaire

La pratique de l’EPS ne comporte que rarement des restrictions. L’éventuelle prescription doit être réévaluée régulièrement en fonction des traitements et de l’évolution de la maladie (des contre-indications temporaires s'imposent ainsi parfois, à la suite d'interventions chirurgicales ou lors de l'assistance alimentaire). Il faut se conformer au PAI et s’informer auprès du médecin scolaire. On préférera en tout cas les sports qui ne réclament pas d'efforts violents.
Les activités ludiques favorisant la réappropriation positive de son corps ont un effet structurant sur l’élève et sont donc à encourager.
Les pratiques d’expression semblent particulièrement adaptées à la problématique du jeune malade. Elles permettent en effet à l’élève :
- de s’exprimer en tant qu’acteur et sujet producteur d’une pensée ;
- de s’inscrire dans la communauté humaine par le biais de la culture ;
- de partager des émotions et des idées ;
- de libérer et transformer des affects en quelque chose de transmissible et d’élaborable par l’enfant lui-même ;
- d’être créateur d’une œuvre individuelle ou collective, c’est-à-dire d’être utile socialement et valorisé à ce titre. Dans le cadre d’un travail de groupe, l’élève peut en particulier retrouver une place et un rôle vis-à-vis de ses pairs.
L’emploi du temps scolaire est à aménager si nécessaire. On peut envisager d’alléger les horaires pourvu que ces aménagements correspondent à une logique pédagogique explicite, formalisée dans un projet individualisé révisable, adaptable en fonction de l’évolution de la maladie. Il s’agit de ménager dans la journée des plages de repos à l’école ou à domicile, notamment l’après-midi, d’alléger la charge de travail en classe ou à la maison selon les indications médicales fournies par le médecin scolaire ou consignées dans le PAI. Il s’agit aussi de donner de la cohérence aux temps d’apprentissage, en évitant de les morceler et en les inscrivant dans un projet pédagogique clair, conçu avec de véritables objectifs d’apprentissage, même s’ils restent temporairement modestes.
Par ailleurs, la scolarité de l’élève atteint de la maladie de Crohn doit être pensée comme diversifiée. Elle peut prendre trois formes :
- la scolarité en milieu ordinaire où le maintien reste possible même lors des traitements ;
- la scolarité à l’hôpital où les enseignants de l’hôpital vont assurer le suivi pédagogique en lien avec l’école d’origine ;
- la scolarité à domicile avec l’intervention éventuelle d’un Sapad, du Cned ou d’une aide associative.
Les enseignants de l’élève doivent anticiper ces différentes formes de scolarisation et prévoir des modalités pour assurer le lien avec les collègues enseignants lors des hospitalisations ou des séjours à domicile (envoi des cours et des contrôles, contacts téléphoniques, désignation d’élèves correspondants, etc.). Il faut également anticiper les modalités du retour de l’élève en classe tant sur le plan matériel (transport, agenda, etc.) que pédagogique (rattrapage de certains cours, etc.).
L’organisation des sorties scolaires doit être discutée avec les parents. Le protocole d’urgence, les numéros de téléphone des services d’urgence du lieu de visite devront être emportés. En cas de classe de découverte, les précautions à prendre selon les activités, les garanties concernant les traitements éventuels devront être envisagées dans le cadre d’une collaboration entre enseignants, parents et médecin scolaire (en liaison avec le médecin traitant).
Lors des examens, des dispositions particulières peuvent être appliquées (tiers-temps, prise de médicaments, soins), conformément aux textes réglementaires (voir fiche spécifique).
De nombreux centres hospitaliers ouvrent des centres d’examen permettant au jeune malade, même lors de l’hospitalisation, de se présenter aux épreuves.
L’orientation professionnelle implique une anticipation et une concertation entre le jeune, sa famille, l’équipe pédagogique, le médecin scolaire et le médecin traitant. Il est souhaitable d’engager précocement une démarche individualisée permettant l’élaboration d’un projet professionnel motivé et accepté par le jeune.
On prendra en compte dans ce contexte le nécessaire accompagnement pédagogique du jeune dans les différentes phases de sa maladie. Celle-ci peut rendre plus problématique l’atteinte programmée d’objectifs très précis du fait par exemple du retard pris dans le cursus. Mais cette donnée ne doit pas occulter l’importance du maintien et de la promotion d’une dynamique de projet scolaire et professionnel incluant le jeune et sa famille. Il n'y a pas a priori de profession interdite en dehors de celles demandant des efforts physiques importants.

Éléments favorisant le projet scolaire

Même si l'on a pu constater qu'en règle générale les enfants et adolescents atteints de la maladie de Crohn obtiennent de bons résultats, le risque que présente la maladie dans ses formes graves est celui d’une désinsertion scolaire progressive. Les absences répétées, les hospitalisations prolongées entraînent parfois une démotivation face à la scolarité. L’épuisement, le sentiment d’incompétence, la difficulté à se projeter dans un avenir scolaire ou professionnel peuvent expliquer ce risque de démobilisation. Il est important que l’établissement ou l’école d’origine maintiennent des liaisons étroites avec les dispositifs pédagogiques précédemment cités et avec l’élève lui-même de façon plus directe afin qu’il ne se sente pas isolé.
Diverses modalités innovantes s’appuyant sur les technologies de l’information et de la communication ont été expérimentées pour lutter contre l’isolement, pour favoriser la transmission didactique et la continuité pédagogique tels la visioconférence, le forum Internet et plus simplement la messagerie électronique. Ces outils contribuent à l’élaboration par les enseignants des différents dispositifs de projets communs. Par exemple : cours et TP de physique-chimie en visioconférence, écriture de feuilleton par courriel, etc.
Le maintien du lien entre les différents enseignants et la famille tout au long du parcours scolaire est fondamental. Par ailleurs, les aménagements d’emploi du temps au retour de l'élève ne doivent pas seulement tenir compte des éléments médicaux, mais privilégier aussi une logique pédagogique favorisant la réussite de l’élève. Ainsi, il vaudra peut-être mieux privilégier dans un premier temps des matières ou disciplines par rapport auxquelles l’élève réussit, dans lesquelles il se montre particulièrement motivé. En l'associant à des projets où il est acteur et partie prenante d’un groupe, on peut le ramener progressivement sur la voie de l’école (projet théâtre, réalisation d’un film, d’un journal scolaire, projet scientifique, etc.).
Le PAI doit viser l’aménagement d’un véritable projet de scolarité, pour prévenir au maximum les risques de rupture et d’exclusion.

Récapitulatif des mesures à privilégier

Soutenir l'élève par une attention discrète quant à l'apparition éventuelle des symptômes d'une poussée.
Prévenir la désinsertion scolaire et favoriser la continuité du projet personnalisé par :
- le maintien du lien entre les enseignants et la famille, les dispositifs pédagogiques et l’élève lui-même ;
- des aménagements de la scolarité au retour en privilégiant une logique pédagogique adaptée ;
- l’intégration de l’élève dans des projets motivants ;
- la sensibilisation du groupe classe dans le respect des besoins exprimés par l’élève ;
- l’observation continue pour favoriser les adaptations du projet au long cours et l’orientation professionnelle.

PAI : généralités - Ministère EN
BO du 18 septembre 2003
Enfants et adolescents atteints de troubles de santé et le Projet d'accueil individualisé PAI.

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