L’autisme : définir et comprendre

Dans la classification internationale des maladies (CIM 10), l’autisme apparaît dans la catégorie « troubles envahissants du développement » (TED). Il y est défini par une « triade » (appelée la triade autistique) qui décrit les manifestations de ce syndrome par une altération des interactions sociales, une altération de la communication verbale ainsi qu’une restriction des intérêts et des activités, lesquelles entravent le développement de l’enfant et engendrent des handicaps parfois sévères et lourds de conséquences pour lui-même et pour sa famille. Il s’agit là des caractéristiques communes des troubles autistiques, dans ce qu’on appelle un « continuum », qui va des « autismes sévères » associés à des retards mentaux plus ou moins importants, à ceux dits « de haut niveau », appelés syndrome d’Asperger. C’est dire que de l’extrémité « basse » de ce qui est nommé « le spectre autistique » à son extrémité « haute », l’autisme et les troubles qui lui sont apparentés engendrent une diversité de profils d’enfants et d’adolescents, qu’on ne saurait traiter de la même façon lorsqu’il s’agit de construire des stratégies éducatives et pédagogiques.
Si cette triade autistique, extraite des classifications internationales, permet de décrire les grands traits cette pathologie, elle ne prend pas en compte les caractéristiques sensorielles et perceptives. Celles-ci sont pourtant aussi importantes à comprendre que les difficultés de communication et d’interaction sociale. Avant même la communication avec les autres, ce qui pose problème chez ces sujets, c’est la perception qu’ils ont du monde qui les entoure. Quand on dit des autistes qu’ils sont dans un autre monde que le nôtre, il ne s’agit pas d’un autre monde de pensées et d’émotions, mais d’une autre « perception » du monde. Ils sont « physiquement parlant », dans un monde étranger au nôtre. Ils ont une autre manière d’être au monde que Laurent Mottron qualifie à sa manière d’« autre intelligence ». Pour eux, les sensations ne sont pas stables, elles sont ou trop fortes ou trop faibles. Tout se passe comme s’ils ne parvenaient pas à régler la machine sensorielle, à la réguler et à sélectionner des sensations sur lesquelles se focaliser (manque d’attention sélective). Les sensations leur arrivent dans le désordre. Ils ne parviennent pas à les coordonner et à les intégrer. Ils sont donc prisonniers d’une « pensée en détails » qui leur permet difficilement de donner du sens. Ils vont d’un détail perceptif à l’autre, avec une difficulté à appréhender la globalité, qui seule permet de donner sens et cohérence. Cette façon particulière de percevoir les plonge dans un univers profondément différent du nôtre.
Comprendre ces personnes n’est donc pas chose facile car cela suppose que l’on renonce à se prendre soi- même comme référence et comme norme, que l’on se mette un peu entre parenthèses pour appréhender, en imagination, un fonctionnement qui nous est étranger. Cela suppose que nous cessions d’interpréter psychologiquement des conduites qui renvoient à d’autres principes que les nôtres. Il s’agit pour nous de faire preuve d’empathie, c'est-à-dire justement de ce qui est difficile pour ces personnes. En effet elles n’ont pas bien conscience de leurs états mentaux et ont quelques difficultés à en prêter aux autres. Il convient donc d’essayer de se décentrer pour essayer de se placer dans leur situation, pour tenter de voir le monde par leurs yeux et par leurs sens, en comprenant qu’il s’agit d’une autre manière d’être au monde. Ainsi au lieu de penser l’autisme plutôt négativement comme on le fait habituellement, en partant de nous, comme un déficit de la communication, il convient d’appréhender positivement cette « pensée en détails ». Il s’agit d’essayer d’aborder ces personnes par le biais d’une approche sensorielle et perceptive, plutôt que par le biais d’une communication défaillante.
C’est ainsi que nous orientent les témoignages des autistes dits « de haut niveau », ceux qui s’expriment et qui présentent l’autisme « vu de l’intérieur ». Ils attirent notre attention sur leurs sensations, beaucoup plus vives que les nôtres, nous qui sommes davantage dans la pensée (le concept), dans l’émotion (l’affect) que dans les sensations (le percept). Notre perception du monde est globale et organisée par des catégories conceptuelles. Nous appréhendons des totalités auxquelles nous donnons sens, nous les nommons à l’aide du langage et nous sommes capables de forger des concepts qui nous permettent de décoder le monde qui nous entoure. Si nous sommes attentifs à des détails, c’est toujours à l’intérieur d’une globalité que ces détails prennent sens.
Ces personnes ne procèdent pas ainsi, elles vont d’emblée aux détails, sans passer par une perception globale. Un cinéaste québécois s’est employé à montrer ce qu’une personne avec autisme pouvait percevoir du monde qui nous entoure en déplaçant sa camera d’un détail perceptif à l’autre, nous permettant de découvrir ce qu’est une exploration minutieuse du monde environnant qui chemine d’un détail à un autre détail… Le résultat est surprenant et donne une impression étrange… L’univers familier semble tout à coup perdre son sens.
Il s’agit donc à la fois d’une difficulté à interpréter ce qui nous entoure en même temps qu’une acuité sensorielle et perceptive qui ne nous est pas coutumière. Est-ce cette façon d’être au monde qui rend la communication si aléatoire ? Si au lieu de regarder le visage de mon interlocuteur je ne suis attentif qu’à un aspect de sa personne, il devient difficile d’engager un échange avec lui, ou bien si un détail de sa personne change, alors je suis perdue et je ne le reconnais pas ?
Cette entrée par le sensoriel et le perceptif est sans doute une entrée plus fructueuse que celle par le déficit de communication. Car cela permet d’être tout de suite au cœur du « fonctionnement autistique » et de comprendre la façon dont ces personnes traitent les informations et donc appréhendent le monde qui les entoure. Nous renvoyons le lecteur aux témoignages des autistes dits « de haut niveau » et notamment Temple Grandin qui a été la première à avoir décrit son mode de fonctionnement.

Les répercussions du syndrome autistique sur les apprentissages

Ces enfants dont le fonctionnement est très particulier n’apprennent pas spontanément ce que les autres apprennent habituellement seuls, en observant et en imitant les autres. Il convient donc de tenir compte de ces différences dans les stratégies mises en œuvre.
Trois aspects doivent retenir l’attention des pédagogues qui correspondent à trois principes pédagogiques qui sont à l’œuvre avec les autres enfants et qui ne fonctionnent pas de la même façon avec ces enfants. Ces trois aspects sont comme trois piliers sur lesquels repose la pédagogie commune, celle qui fonctionne habituellement avec les élèves. Ils doivent ici être questionnés. On peut parler de « trépied pédagogique ». Il s’agit de la dimension du groupe dans les apprentissages, de l’utilisation du langage verbal et de la recherche a priori du sens dans les activités pédagogiques. Trois aspects auxquels un pédagogue ne doit nullement renoncer, mais qui ne sont pas premiers lorsqu’on enseigne à des enfants présentant de l’autisme ou des troubles apparentés. Ils ne constituent nullement des points de départ de l’action pédagogique, mais deviennent plutôt des objectifs à essayer d’atteindre.

Le groupe. Tout enseignant s’appuie sur la dynamique du groupe d’élèves pour développer des apprentissages. Même si aujourd’hui la différenciation et l’individualisation sont de mise, surtout dans le secteur spécialisé, l’enseignant travaille dans un « groupe classe » et cherche à développer les interactions entre ses élèves. Par exemple, l’instauration de ce qu’on appelle le « conflit socio-cognitif » pour apprendre est ici complètement inenvisageable dans un premier temps. Il n’est pas du tout certain qu’un tel enfant se sente concerné lorsqu’on s’adresse au groupe classe. Il a plutôt besoin que l’on s’adresse personnellement à lui. L’autisme se caractérise par des altérations des interactions sociales (premier élément de la « triade autistique »), autrement dit ce qui fait problème c’est bien la socialisation de l’enfant, lequel tirera davantage bénéfice d’une interaction avec un adulte ou un tuteur dans une prise en charge individualisée plutôt qu’au cours d’un apprentissage collectif. Ainsi le groupe n’est pas premier, il n’est pas ce sur quoi on va s’appuyer pour aider ces élèves à apprendre. Pourtant il reste un objectif à atteindre. On veillera donc dans la classe à préserver des moments d’activités collectives pour que l’enfant ne soit pas toujours en situation duelle. Néanmoins c’est toute la stratégie pédagogique qui doit être repensée.

Le langage verbal. Dans la pédagogie courante on s’appuie sur le langage verbal pour enseigner, pour donner des consignes de travail aux élèves, pour développer des explications sur ce qu’ils doivent comprendre et apprendre. Or le langage verbal pose problème à ces enfants. L’autisme se traduit aussi par des altérations de la communication verbale (2ème élément de la triade autistique). On recommande donc de simplifier son langage, de le discipliner, de ne pas utiliser des phrases trop longues et trop complexes. Ce faisant, on remet donc en question le principal outil de l’enseignant. Les enfants autistes sont en revanche beaucoup plus réceptifs aux supports visuels. Pour ce qui est des consignes de travail, il leur sera plus facile de s’appuyer sur des consignes écrites ou représentées par des images ou des photos, que d’obéir à des consignes verbales. Cela ne signifie pas que l’on doive renoncer au langage verbal. Comme le groupe, il faut le garder comme un objectif et ne pas le considérer comme point de départ ou comme l’unique outil pour enseigner. Il s’agit là d’une difficulté supplémentaire qui oblige l’enseignant à aller à l’encontre de sa propension à parler beaucoup et à considérer le langage verbal comme unique vecteur de sa communication avec les élèves.

L’accès au sens. La méthode habituelle d’enseignement consiste à faire d’abord comprendre le sens d’une notion avant de lancer les élèves dans des exercices d’application. C’est parce qu’ils comprennent qu’ils peuvent apprendre et faire les exercices demandés. Avec les enfants autistes, il faut souvent faire la démarche inverse qui consiste à partir des exercices d’application, de les multiplier jusqu’à ce que l’enfant les maîtrise, puis de faire varier le contexte pour s’assurer que l’enfant a bien compris. Rien ne sert donc de faire un exposé préalable sur ce qu’il convient de comprendre. C’est en faisant et en s’exerçant qu’il accédera au sens. Cela encore ne signifie pas que l’on renonce au sens. Simplement on n’en fait pas une condition préalable incontournable avant de passer à la phase des exercices d’application. Cela ne signifie pas non plus que l’on donne n’importe quel exercice. Il s’agit plutôt de donner des activités à la portée de l’enfant autiste et dont on sait qu’il est prêt à les réussir. On se sert aussi souvent de ses intérêts pour choisir les activités qu’on lui propose. Comme sa pensée est plutôt une « pensée en détail », on ira d’un particulier à un autre particulier, en espérant qu’il pourra enfin atteindre le général, c'est-à-dire le concept qui seul peut donner le sens de ce que l’on apprend.

Le recours à des savoir-faire spécifiques

Les méthodes comme TEACCH (Traitement et Education des Enfants présentant de l’Autisme ou un Handicap de la Communication) ou PEC’S (Système de Communication et d’Echange par Images) impliquant une prise en charge individualisée de un pour un, peuvent difficilement être mises en œuvre au sein d’une classe ordinaire. Ces méthodes n’ont pas seulement une « visée éducative » mais peuvent tout à fait être mises en œuvre à des fins pédagogiques et sont à même de promouvoir des apprentissages tant scolaires que sociaux. Elles pourront davantage être développées dans les classes spécialisées autisme, car si comme l’indique la circulaire du 8 mars 2005 sur les Troubles Envahissants du Développement, « on ne peut imposer aux enseignants des méthodes », on ne peut pas non plus leur refuser de les utiliser s’ils se trouvent dans un contexte approprié.
En revanche au sein de la classe ordinaire, des adaptations pédagogiques sont possibles, qui s’inspirent de ces méthodes. Citons pour exemple l’utilisation tout à fait indiquée avec cette population des supports visuels. Pour ces enfants les consignes orales ne sont pas suffisantes. On peut donc, sans perturber l’organisation de la classe, prévoir des supports, en prenant soin de le faire en lien avec ce que les parents ont déjà mis en place à domicile.
Ce qu’on nomme « la classe Teacch » est conçue essentiellement pour des enfants dont le profil exige un haut niveau d’adaptation de l’environnement à leur mode de fonctionnement. Lorsque l’enfant a un profil qui lui permet de faire l’économie de cette adaptation, alors il convient de le mettre dans une situation plus proche de la normale. Mais il est toujours possible de s’inspirer de cette approche et d’en appliquer partiellement quelques principes. Il ne faut pas sous estimer cette possibilité d’utilisation souple et partielle d’une méthode par laquelle on s’autorise une liberté de mise en œuvre.
En effet même si l’on ne met pas toute cette structuration des apprentissages en place, on peut s’inspirer de la philosophie de cette démarche pour travailler avec des enfants atteints d’autisme dans d’autres contextes comme dans une classe ordinaire, ou même dans une CLIS ou une UPI non spécifiques, accueillant des enfants présentant des troubles importants des fonctions cognitives, mais qui ne sont pas tous atteints d’autisme.

Quelques exemples de stratégies à mettre en œuvre

Quel langage utiliser ? Les autistes (sauf exception), sont des « penseurs visuels ». Ils sont plus à l’aise avec les images qu’avec les mots. Les mots représentent pour eux une « seconde langue ». Il convient donc d’utiliser le plus possible ces supports visuels. Il faut aussi encourager les réponses (orales ou gestuelles) de l’enfant, en tenant compte du laps de temps nécessaire à la « conversion » image/mot. Il faut toujours laisser un temps pour la réponse.
Eviter de « noyer » l’enfant sous un flot verbal avec des phrases longues et de structure syntaxique complexe. Cette consigne qui a connu un certain succès et qui consiste à mettre les enfants dans un « bain de langage » pour qu’ils captent ce qu’ils peuvent, est inopérante avec ces enfants et même nuisible. Il convient donc d’être sobre et précis en utilisant des phrases courtes et sans ambiguïté.

Comment proposer les activités ? Pour aider l’enfant dans la réalisation d’une activité, il ne faut pas hésiter à intervenir physiquement dans l’aide apportée en ayant recours à la guidance physique si nécessaire, en accompagnant son geste par exemple, s’il ne réagit pas à la consigne verbale ou s’il ne peut refaire l’activité tout seul après une démonstration.
- Veiller à ce que l’enfant regarde ce qu’on lui propose car il peut présenter des difficultés de coordination oculo-manuelle. Son regard n’accompagne pas toujours son geste. Pour l’aider on peut lui dire : « regarde » avant de lui montrer ou de lui faire faire quelque chose, et s’assurer qu’il a bien regardé.
- Structurer les apprentissages, en n’ajoutant qu’une difficulté à la fois. Ne pas hésiter à multiplier les étapes en décomposant ou en fractionnant les tâches à réaliser.
- Veiller à diversifier les contextes : la même notion sera apprise successivement dans des contextes différents, pour permettre à l’enfant d’accéder à la généralisation.
- Veiller à l’acquisition des limites. Développer l’apprentissage de ce qui est « à soi » et de ce qui est « aux autres ». Apprendre aussi l’échange et le partage en proposant des activités « à deux ». Avec un deuxième enfant, travailler le « à X » « à Y » car l’enfant autiste est un « travailleur solitaire » par nature et a du mal à faire une activité avec un autre enfant.
- L’enfant autiste a des difficultés à comprendre les consignes données au groupe, il ne sait pas toujours qu’elles s’adressent aussi à lui. Il convient donc de s’adresser personnellement à lui. Mais attention, car cet enfant a des difficultés à « filtrer » les informations qui lui sont destinées. Lorsque l’on s’adresse à lui alors qu’à coté, d’autres personnes parlent, qu’il y a du bruit ou de la musique, il est parasité, déconcentré et a du mal à « faire le tri ». Il peut ainsi ne pas comprendre ce qu’on lui dit, surtout s’il est pas ou peu verbal.

Comment gérer le comportement ? Comme les autres enfants, l’enfant avec autisme cherche à obtenir de l’attention, des objets, une activité, un contact physique, ou cherche à éviter de faire ou de subir quelque chose (douleur, contact physique, événement désagréable prévisible), sauf qu’il n’utilise pas toujours le langage pour obtenir ce qu’il désire. Son comportement est un moyen de communication.
- Il faut toujours replacer le comportement « inadapté » d’un enfant dans son contexte pour bien le comprendre.
- Lorsque le comportement est suivi d’une conséquence agréable, il risque de se reproduire plus souvent à l’avenir. Pratiquer le renforcement positif avec des encouragements et des récompenses. Ces manifestations positives encourageront la poursuite du comportement souhaité
- Lorsque le comportement est suivi d’une conséquence désagréable, il risque de se reproduire de moins en moins souvent et même de disparaître. C’est ce qu’on appelle le « renforcement négatif » dont il ne faut pas abuser. Ce peut être le retrait d’attention, la désapprobation, le fait de proposer autre chose, ou le fait que les autres enfants n’ « encouragent pas » en ne faisant pas de même …On privilégiera le renforcement positif et on aura recours à l’autre à défaut.
D’une façon générale pour traiter les troubles du comportement dans la classe, on peut s’inspirer de la méthode ABA (Analyse Appliquée du Comportement), particulièrement efficace dans ces situations difficiles.

Le projet personnalisé de scolarisation

Compte tenu de la diversité des profils de ces enfants, le parcours scolaire peut se développer de façon diverse : pour certains il débutera en milieu ordinaire dans les classes de maternelle, avec ou sans accompagnants (AVS). Pour les plus sévèrement atteints, qui ont un autisme avec un retard mental important associé, ce sera la prise en charge dans un établissement médico-social ou sanitaire (IME ou hôpital de jour). Si l’enfant est accueilli dans ce contexte, il ne devra pas se trouver pour autant privé de scolarité, comme il est affirmé dans la circulaire citée : « Il faut veiller à ce que le volet scolaire du projet personnalisé soit bien assuré ». Il bénéficiera en outre des apports de l’équipe pluridisciplinaire en place, avec les éducateurs, rééducateurs et thérapeutes qui pourront lui apporter les soins nécessaires, à condition qu’ils soient bien formés à l’autisme.
Cependant la circulaire (déjà citée) prône « de privilégier la scolarisation en milieu ordinaire, au plus près du domicile des parents ». En particulier, pour ce qui est de la scolarisation en maternelle, il est reconnu qu’« elle offre à l’enfant présentant un syndrome autistique ou des TED des chances de développement optimal ». Elle doit donc être favorisée chaque fois que possible, sauf contre indication majeure. Cette scolarisation se fera soit :
- en intégration individuelle avec auxiliaire de vie scolaire, le plus souvent partielle (sauf pour les enfants les plus performants),
- ou dans un dispositif collectif de type CLIS, qui peut être soit la CLIS 1 pour les enfants ayant des troubles des fonctions cognitives, soit la CLIS spécifique « autisme » comme il en existe un certain nombre en France depuis les années 90.
- ou en UPI pour le second degré, UPI classique ou UPI spécifique « autisme », ou encore en lycée (où elles commencent tout juste à se mettre en place). La scolarisation ne sera pas organisée de la même façon selon que l’enfant se trouve dans un dispositif collectif spécifique ou dans un dispositif qui ne l’est pas.

Le temps de scolarisation. Quel que soit le lieu où s’effectue cette scolarisation, il convient dans tous les cas de figure, d’offrir à l’enfant un temps scolaire significatif, faute de quoi la scolarisation risque de perdre tout son sens. Ce n’est pas parce qu’un enfant a de faibles compétences qu’il faut lui offrir peu de temps scolaire. Les pratiques institutionnelles qui consistent à proposer quelques heures par semaine, voire quelques matinées, sont à proscrire. Ces enfants ont déjà des difficultés à se repérer et à se développer, ce n’est pas en leur donnant moins qu’on favorisera une progression. De même s’il s’agit de les scolariser en milieu ordinaire, il convient de prendre en compte cette indication de la circulaire qui rappelle que « le temps de fréquentation hebdomadaire de l’école doit être suffisamment substantiel pour ne pas engendrer des difficultés d’adaptation de l’enfant avec l’enseignant et ses camarades de classe ».
Ce point est très important pour la population qui nous intéresse. Quand on sait le peu de points de repère qu’ont ces enfants, il faut veiller à ce que le temps d’intégration soit suffisamment significatif pour leur laisser le temps de les acquérir (repères des lieux, des temps, des personnes). Ainsi même si le temps proposé à l’école est un temps partiel, il faut s’arranger pour que ces temps d’intégration soient réguliers (par exemple une heure chaque matinée de la semaine) si l’on souhaite procéder progressivement.
Par ailleurs il convient de ne pas descendre en dessous d’un certain seuil quantitatif pour que l’intégration ne perde pas tout son sens. Il convient de faire en sorte que cette intégration soit crédible pour l’enfant, pour sa famille et pour l’enseignant qui l’accueille. S’il est nécessaire de laisser du temps pour que cet enfant découvre les lieux, les personnes, prenne des habitudes, il faut aussi donner du temps aux autres enfants pour découvrir cet enfant, le connaître et pour s’habituer à son comportement « différent ».

La collaboration parents/professionnels. Les enseignants n’ont pas seulement à comprendre un fonctionnement autistique en général, ils ont à connaître et à comprendre un enfant, un élève en particulier et là, les parents peuvent leur être d’un grand secours. Il ne faut surtout pas se priver de leurs témoignages, voire de leurs conseils, eux qui vivent au quotidien avec cet enfant depuis qu’il est petit, qui l’ont accompagné, qui ont essayé de le comprendre et de décoder en permanence ses conduites. Plus un enfant est en difficulté ou handicapé, plus il convient de travailler en collaboration avec les parents et faire en sorte que tous les efforts déployés autour ce cet enfant soient convergents. Nombre de parents d’enfants autistes aujourd’hui ont témoigné par écrit de leur expérience. Ils n’ont pas eu le choix : cet enfant est advenu et il a fallu faire avec sa différence. Ils ont été amenés, parfois même malgré eux, à développer des compétences que sans cet enfant, ils n’auraient pas développées. En tant que professionnels, nous devons avoir la modestie de reconnaître ces « savoirs d’expérience » qui peuvent nous être d’une grande utilité. D’autant plus qu’un certain nombre de ces parents ne se sont pas contentés de leur expérience mais ont cherché aussi à se former et à s’informer. Ils ont compris qu’ils ne pourraient pas élever cet enfant comme ils ont élevé les autres.
D’une façon générale un travail d’équipe autour de cet enfant, non seulement avec les parents mais aussi avec tous les professionnels qui travaillent avec lui, quelle que soit leur fonction, constitue une démarche indispensable. Si l’on veut que le projet soit cohérent, il convient qu’un dialogue s’engage entre toutes les personnes qui gravitent autour de cet enfant, éducateur, rééducateur, psychologue…Tous ont à gagner de cet échange et de cette collaboration, à condition qu’ils partagent le même objectif : une scolarisation de l’enfant autiste au plus proche de l’école ordinaire. C’est à partir d’un échange régulier entre parents et professionnels que seront définis les objectifs du projet personnalisé de scolarisation qui désormais comporte tous les aspects de la prise en charge de l’enfant, aussi bien les rééducations que l’enseignement proprement dit.

Autisme et pédagogie
Il s'agit d'un site créé en 2007 par des formateurs de l'INSHEA (Institut National Supérieur pour la recherche et l'éducation des jeunes handicapés, et pour les enseignements adaptés). Il offre (en téléchagement gratuit) un ensemble de ressources destinées aux enseignants scolarisant un jeune autiste.

Scolariser les enfants autistes ou présentant des troubles envahissants du développement
Ce guide pratique a été rédigé par l’INSHEA, en lien avec la DGESCO, pour permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d'apprentissage. Il doit ainsi les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d'une pédagogie adaptée aux besoins des élèves porteurs de ces troubles.
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