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Parcours scolaire
Développer une attention particulière
Au moment de l’adolescence, bien que l’on ne puisse plus parler de l’annonce du handicap, on peut néanmoins parler de la réactualisation de celle-ci. En effet, le jeune est alors à un moment de prise de conscience aigue des choix qui s’offrent à lui et de ceux qui lui sont interdits. Il s’agit d’une étape cruciale de reconnaissance du handicap, parfois la plus douloureuse.
Le jeune arrive à l’adolescence avec une longue histoire de rééducation, d’appareillage, de chirurgie, de prises en charge multiples qui peuvent le conduire à un phénomène de saturation et parfois de rejet de ce suivi. A l’école aussi, la possibilité ou non du passage dans le secondaire peut acter de la prise de conscience d’une mise en difficulté ou en échec dans les apprentissages. Un problème de discordance entre capacités verbales et performances, une lenteur d’idéation, un manque d’accessibilité au support d’apprentissage, une faible confrontation durant l’enfance aux apports de l’environnement peuvent en effet gêner la poursuite d’études de ces jeunes. La lenteur en particulier apparaît comme une des raisons majeures de l’orientation en milieu spécialisé, notamment dans le second cycle. Cette lenteur est surtout liée aux troubles neuro-cognitifs spécifiques de la paralysie cérébrale (troubles d’attention...) qui sont souvent ignorés ou insuffisamment pris en compte en milieu ordinaire. Les difficultés de ces élèves sont trop souvent assimilées à un retard mental du fait de marques visuelles ou comportementales (bavage, lenteur, difficultés d’expression à l’oral,…) et sont source d’une souffrance pour eux. L’estime de soi peut alors être dévalorisée et le désir de s’inscrire dans les apprentissages amoindri du fait d’une forme de repli sur soi.
Le parcours et le suivi de ces élèves devront donc être accompagnés avec attention, d’autant que l’on peut observer chez les élèves atteints de paralysie cérébrale une fluctuation des acquis, une inconstance des résultats. Ce qui peut sembler acquis un jour est remis en question le lendemain. Il est donc nécessaire d’en tenir compte dans l’évaluation de ces élèves.
Favoriser l’appartenance à un groupe
Le regroupement avec les pairs est un besoin social de l’adolescence. Mais pour un adolescent atteint de paralysie cérébrale, l’occasion de rencontre avec d’autres jeunes en dehors de l’école, dans le cadre sportif ou associatif est empêchée par des prises en charge médicale importantes, qui limitent les temps libres, ou par une scolarisation éloignée du domicile qui ne permet pas l’appartenance à un cercle d’amis. L’image du handicap peut aussi à elle seule être un frein aux relations sociales. Il sera donc nécessaire de préserver ou de développer le plus possible les activités qui permettront au jeune de rencontrer d’autres adolescents. Certains auront besoin de se retrouver au sein de groupes qui incluent d’autres jeunes porteurs du même handicap, afin de pouvoir y échanger sur des problématiques spécifiques à leur âge et/ou à leurs atteintes.
Elaborer un projet
Afin de remobiliser ces jeunes, il est important de travailler avec eux à un projet d’avenir. Celui-ci devra prendre en compte leurs troubles moteurs et/ou cognitifs pour leur permettre de s’inscrire dans un projet réaliste, mais il devra aussi tenir compte de leurs aspirations, de leurs envies, de leurs aptitudes et capacités. Pour cela, les compétences de tous les acteurs devront être mobilisées pour un projet global adapté de suivi et d’accompagnement du jeune.
Comme pour tous les adolescents, à l’école ordinaire ou en établissement spécialisé, un projet d’orientation à visée professionnalisante ou d’insertion sociale est à construire. Pour le jeune atteint de paralysie cérébrale, plus encore que pour tout autre, ce projet devra se mener en partenariat rapproché avec le jeune, sa famille et les professionnels du médical. Cette période peut être très déstabilisante pour l’adolescent qui, souvent pour la première fois, se projette dans un contexte professionnel et doit faire face à un nouveau regard porté sur lui. Il est confronté au principe de réalité qui lui interdit certaines voies professionnelles du fait de son handicap. Un travail de connaissance de soi mené en amont dans le cadre de l’Education à l’orientation permettra de se diriger vers des choix réalistes et en accord malgré tout avec les souhaits et aptitudes du jeune. Celui-ci peut, dans le cadre de son projet, bénéficier d’enseignements à visée professionnelle dans le cadre d’une Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté (SEGPA), d’un établissement régional d’enseignement adapté (EREA) ou d’un Institut Médical et Professionnel (IMPro). Il sera alors, par le biais de stages, très tôt confronté à un milieu moins protégé que celui de l’école, celui du secteur professionnel. Celui-ci, par un travail de liens et de partenariat mené avec les enseignants saura lui faire une place pour permettre la mise en œuvre du projet.
Le Conseiller d’Orientation Psychologue (COP) du Centre d’Information et d’Orientation (CIO) doit être partie prenante de l’élaboration du projet d’orientation mais il devra souvent faire lui-même appel à un COP spécialisé. Les particularités d’accueil et les secteurs accessibles à certains jeunes atteints de paralysie cérébrale sont souvent mieux connus de ces derniers personnels qui, bien que relativement peu nombreux sur le territoire, s’attachent à répondre aux demandent qui leur sont adressées sur tous secteurs.
C’est par le suivi et l’accompagnement d’un projet global mené, conjointement par le jeune lui-même, sa famille, l’enseignant référent, l’équipe pluridisciplinaire et par l’intervention de pairs que l’on permettra au jeune adolescent atteint de paralysie cérébrale de s’engager dans un projet professionnel réaliste et bien réfléchi.
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Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.