Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.
S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.
Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.
La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site Intégrascol dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.
L’ADN est le support moléculaire de l'information génétique. Le contenu de cette information est le « code » de synthèse de toutes les protéines c’est à dire le programme génétique de l’individu entier.
Perception déformée des images, due le plus souvent à des inégalités de la courbure du globe oculaire ou du cristallin.
L'Auxiliaire de vie scolaire (AVS) est une personne attachée à l'enfant pour l'aider dans sa vie scolaire, qu'il s'agisse de la vie quotidienne (repas, toilette, déplacements) ou des activités scolaires (aide à l'utilisation de l'ordinateur, reprise individuelle des consignes collectives, secrétariat et prise de notes à la place de l'enfant, etc...). Cette personne qui reçoit une formation spécifique est attribuée à l'enfant (à temps partiel ou à temps plein) sur avis de la MDPH (Maison départementale de la personne handicapée) et assure des missions personnalisées selon les besoins de chaque enfant.
Grec : khroma = couleur ; sôma = corps. Filaments d'ADN situés dans le noyau de la cellule, particulièrement visibles au moment de la division cellulaire et support de l'information génétique.
Les classes d'inclusion scolaire (CLIS) accueillent de façon différenciée, dans certaines écoles élémentaires ou exceptionnellement maternelles, des élèves présentant des handicaps physiques, sensoriels ou mentaux qui peuvent tirer profit, en milieu scolaire ordinaire, d'une scolarité adaptée à leur âge et à leurs capacités, à la nature et à l'importance de leurs difficultés. L'objectif est de permettre à ces élèves de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire.
Qui concerne les fonctions intellectuelles ou fonctions supérieures. On parle de troubles cognitifs globaux lorsque l'efficience intellectuelle de l'enfant est faible ("déficience intellectuelle" ou "retard mental"). Au contraire, on parle de troubles cognitifs spécifiques lorsque la pathologie touche électivement telle ou telle fonction mentale: le langage, la structuration spatiale, les praxies, l'attention... L'intelligence de l'enfant est alors intacte (raisonnement, logique, conceptualisation).
Grec :ergon = travail et thérapéia= traitement. C’est une technique de rééducation utilisant les travaux manuels et l’activité physique, qui cherche à donner (ou à rendre) au patient un maximum d’autonomie dans la vie quotidienne. Pour parfaire cette autonomie, l'ergothérapeute peut être amené à transformer l'environnement de la personne : l'habitat, les objets utiles à la vie quotidienne, les outils ou les conditions de travail.
Les fonctions exécutives regroupent l'ensemble des fonctions qui permettent de définir une stratégie pour résoudre une tâche et de s'adapter à un changement de consigne
Les fonctions visuo-spatiales permettent le repérage et l'exploration d'éléments visuels, et l'orientation et le repérage des positions dans l'espace. Les fonctions visuo-spatiales sont fortement sollicitées dans la lecture où elle deviennent automatiques seulement après 3 ou 4 ans environ d'apprentissage.
Grec : genos = race. Unité d’information génétique constituée d’un petit fragment de la molécule d’ADN. Les gènes, porteurs des informations génétiques transmises au cours des générations, contiennent les données nécessaires à la fabrication d’une protéine.
Grec : genos = race. Science qui étudie la transmission des caractères anatomiques, cellulaires et fonctionnels des parents aux enfants. Voir gène.
Grec: hypo= sous et tonos= ressort. Diminution du tonus musculaire c'est-à-dire de la contraction physiologique partielle et permanente des muscles.
Capacité de l’espèce humaine à communiquer au moyen d’un système de signes arbitraires. Le langage repose sur une double articulation : celle des sons élémentaires (phonèmes) en mots, et celle des mots en phrases (Chevrie-Muller et Narbona)
Difficultés à voir nettement des objets éloignés.
Grec : orthos = droit ; paidon = enfant. L'orthopédie est la discipline chirurgicale relative au traitement des lésions de l'appareil locomoteur. Ce mot créé en 1741 par Andry signifiait initialement : « l'art de prévenir et de corriger dans les enfants les difformités du corps ».
Grec :orthos = droit et phônê = voix. Rééducation des troubles de l'élocution et du langage écrit et parlé.
Projet contracté entre la famille et l'école d'accueil, avec l'aide du médecin scolaire ou du médecin de PMI pour les enfants de moins de trois ans, chaque fois que l'état de santé d'un élève nécessite un aménagement significatif de son accueil à l'école ordinaire, mais n'engage pas des dispositifs spécialisés devant être validés par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) (voir fiche spécifique).
Il organise la scolarité de l’enfant à l’école, au collège ou en établissement spécialisé. Il est élaboré par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation, validé par la CDA (Commission des droits et de l’autonomie), deux instances de la Maison départementale des personnes handicapées. Les professionnels qui accompagnent l’enfant dans sa scolarité mettent en œuvre ce projet en collaboration avec la famille.
Minime malformation cardiaque, altérant le fonctionnement de la valve mitrale située entre l'oreillette gauche et le ventricule gauche du cœur.
Grec : prôtos = premier. Molécule composée d'un enchaînement d'acides aminés. Les protéines remplissent différentes fonctions dans la cellule, notamment des fonctions de structure et des fonctions enzymatiques.
Technique de rééducation qui fait appel aux facultés mentales et physiques du patient afin de l'aider à s'adapter ou à se réadapter à son environnement ; plus simplement, cette technique cherche à réconcilier corps et esprit pour vivre harmonieusement dans l’espace. Elle repose sur la relaxation et sur des techniques d'expressions variées qui sont réalisées à travers des jeux et des mobilisations.
Grec : skoliôsis = tortueux. Déformation évolutive, dans les trois plans de l'espace, de tout ou partie de la colonne vertébrale. C'est une déformation de la colonne vertébrale. Au lieu d'être bien droite, la colonne vertébrale vrille (un peu comme un torchon que l'on tord pour essorer : tout d'abord le torchon est droit, mais si l'on tord plus, il se vrille comme un tire-bouchon). Par ailleurs, les côtes s'articulant avec la colonne vertébrale, la scoliose provoque une rotation également des côtes. Cela se traduit par une malformation de la cage thoracique (la fameuse bosse du bossu de Notre-Dame) qui, dans les cas extrêmes, peut gêner les mouvements de la respiration. Une scoliose est rarement présente dés la naissance et s'aggrave lors des phases de forte croissance comme l'adolescence.
Association de symptômes constituant ensemble le tableau clinique d'une maladie.
Associations d’idées obsédantes (obsessions) et d’actes répétitifs (compulsions).
Les troubles praxiques affectent les programmes moteurs permettant les enchaînements automatiques de gestes dans un but (c'est à dire les praxies).
SAPAD: Service d'Assistance Pédagogique à Domicile
Transversal
Dyspraxie
Préconisation
Aménagement du rythme scolaire et du temps d'enseignement pour des élèves malades ou avec handicap moteur
Transversal
Tiers temps et adaptation pour les évaluations (examens, concours, contrôles continus, entretiens…)
Transversal
Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)
Transversal
Le Goëland- Association Nationale du syndrome X fragile
Association créée en 1990, qui a pour but la représentation des familles ayant des enfants présentant le syndrome X-Fragile, ainsi que des personnes présentant le syndrome X-Fragile. Son objectif est d'accueillir, et d'écouter les parents après l'annonce du diagnostic.
Association syndrome X-fragile
Eurordis
X-fragile Europe
Mosaïques
Le cristal
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Le Projet d'Accueil Individualisé
Bulletin Officiel du 18 septembre 2003 concernant les enfants et adolescents atteints de troubles de santé et le Projet d'accueil individualisé PAI.
Prise en charge du syndrome d’X fragile
Ce document a été élaboré par le centre de référence national Déficiences intellectuelles liées au chromosome X.
ORPHANET (maladies rares, informations médicales)
C'est un serveur d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en libre accès pour tout public.
Evaluation de l’EPS AUX baccalauréats général, technologique et professionnel
Evaluation de l’EPS aux examens du baccalauréat professionnel, du brevet des métiers d’art, du CAP et du BEP
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Maladies Rares Info Service
un dispositif de téléphonie dédié aux maladies rares notamment celles atteignant les enfants et adolescents, ayant pour mission l'écoute, l'information et l'orientation des malades, de leurs proches et des professionnels.
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