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mise en garde

> Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.
S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.

>Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.

>La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site Intégrascol dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.

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A

nom des associations thématiques
A Tire d’Aile tyrosinémie

galactosémie

CDG

deficit en creatinine
AAD France, Association Avenir Dysphasie France dysphasie
ABCF Proteines mucoviscidose
Acebo la vie atrésie de l'oesophage

atresie oesophage
ACFOS Surdité de l'enfant
AFA, Association François Aupetit Crohn (maladie)

recto-colite hemorragique
AFAF, Association française de l'ataxie de Friedreich Friedreich (ataxie de)

cérébelleux (syndrome)

fauteuil (accueil d'un enfant en)

tiers temps et adaptation

ataxie
AFAO: Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage atrésie de l'oesophage

atresie oesophage
AFDAS : Association Française pour le Développement des Approches Spécialisées des Troubles du comportement alimentaire anorexie et boulimie
AFDIAG, Association française des intolérants au gluten gluten (intolérance au)

cœliaque (maladie)
AFDPHE, Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant insuffisance surrénalienne
AFG – Association française des glycogénoses Gycogénoses hépatiques (Les)
AFGF: Association des familles galactosémiques de France galactosémie

Gycogénoses hépatiques (Les)
AFH, Association française des hémophiles hémophilies
AFM, Association française contre les myopathies tiers temps et adaptation

Facio-Scapulo-Humérale (FSH) dystrophie

infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale

cérébelleux (syndrome)

fauteuil (accueil d'un enfant en)

maladies rares

myopathies

neuromusculaires

myopathie de Duchenne

amyotrophie spinale antérieure

Steinert
AFMT, Association Française des Malades de la Thyroïde Hypothyroïdie

Hyperthyroïdie
AFPRAL : Association Française pour la prévention des allergies allergie alimentaire

eczéma
AFSED: Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos Ehlers-Danlos (le syndrome de )
AFSGT, Association française du Syndrome de Gilles de la Tourette Gilles de la Tourette (syndrome)
AFSM, Association française du syndrome de Marfan cardiopathies congénitales

syndrome de Marfan
AFSR, Association française du Syndrome de Rett Rett (syndrome de)
AISPACE, Association française pour les épilepsies épilepsies
AJD, Aide aux jeunes diabétiques malaises de l'enfant

diabète
Alliance Syndrome de Dravet épilepsies
ALPC - Association nationale pour la promotion et le développement de la Langue française Parlée Complétée Surdité de l'enfant
AMCVHS, Association mieux comprendre et vivre l'hydrocéphalie et la syringomyélie hydrocéphalie de l'enfant
AMR, Alliance Maladies Rares Pierre Robin (syndrome de)

toutes
AMSN: Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique primitif ou idiopathique syndrome néphrotique
ANCC, Association nationale des cardiaques congénitaux cardiopathies congénitales
ANFE, Association nationale française des ergothérapeutes fauteuil (accueil d'un enfant en)

toutes
ANIPS: Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Pathologiques ichtyose
ANPEA : Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associés. neuropathie Optique de Leber
ANPEDA Surdité de l'enfant
ANPEDA - Association Nationale de Parents d'Enfants Déficients Auditifs Syndrome CHARGE

Syndrome CHARGE (Le)
ANPSA - Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles et sourdes malvoyantes Déficience visuelle

Syndrome CHARGE

Syndrome CHARGE (Le)
AOI, Association de l'ostéogénèse imparfaite ostéogénèse imparfaite
APEDA-France dysphasie

Syndrome CHARGE (Le)
APEDV : Association des Parents d’Enfants Déficients Visuels Déficience visuelle

neuropathie Optique de Leber
APEDYS (Association de Parents d'Enfants Dyslexiques) dyslexie et dysorthographie

Troubles de la mémoire
APEP: Association de parents d'enfants phénylcétonuriques phénylcétonurie (La)
APETREIMC, Association pour l’éducation thérapeutique et la réadaptation des enfants IMC infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale
APF, Association des paralysés de France infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale

fauteuil (accueil d'un enfant en)

myopathies

neuromusculaires

Troubles de la mémoire

Lésions médullaires acquises
APPT, Association des personnes de petite taille achondroplasie
ARTA : Association pour la Recherche sur les Troubles de l’Apprentissage dyspraxie

dysphasie

dyslexie et dysorthographie

Troubles de la mémoire

dysgraphie
ARTC : Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales tumeur
ASED: Apprivoiser les Syndromes d'Ehlers-Danlos: les intermittents du handicap Ehlers-Danlos (le syndrome de )
ASM17 France- Association Smith-Magenis France Smith-Magenis (syndrome de)
Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson maladie de Wilson
Association C.H.A.R.G.E. Syndrome CHARGE (Le)

Syndrome CHARGE
Association Calin volé Pierre Robin (syndrome de)
Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale (affmf) et des autres fièvres récurrentes héréditaires maladie périodique
Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes: AFL + lupus
Association française du Syndrome d’Angelman Angelman
Association Francophone de la MAladie de Hirschsprung (AFMAH) Hirschsprung
Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH) hydrocéphalie de l'enfant

spina bifida
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen neurofibromatose 1
Association phobie scolaire phobie scolaire
Association québécoise de la douleur chronique (AQDC) douleur
Association Syndrome Mœbius France Syndrome de Moebius
Association syndrome X-fragile X fragile
Association TREMPLIN Syndromes de Pierre Robin Pierre Robin (syndrome de)
Asthme et Allergies eczéma

asthme

allergie alimentaire
Autisme France autisme
Autour des Williams Williams: le syndrome de
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C

nom des associations thématiques
Capucine Greffe de Moelle Osseuse
Cent pour sang la vie Greffe de Moelle Osseuse
CNE, Comité national pour l’épilepsie épilepsies
Comité National contre les Maladies Respiratoires, CNMR asthme

Tuberculose de l'enfant scolarisé

mucoviscidose
CORIDYS bilan neuropsychologique

dyslexie et dysorthographie

Troubles de la mémoire

troubles des fonctions exécutives

Troubles de la Mémoire - Troubles Mnésiques
CSC, Connaître les syndromes cérébelleux Friedreich (ataxie de)

ataxie

cérébelleux (syndrome)

fauteuil (accueil d'un enfant en)

CDG
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D

nom des associations thématiques
DFD: Dyspraxie France Dys dyspraxie
Dyspraxique mais Fantastique dyspraxie

Troubles de la mémoire
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E

nom des associations thématiques
EBAE, Epidermolyse bulleuse association entraide épidermolyses bulleuses
Epilepsie France malaises de l'enfant

épilepsies

Troubles de la mémoire

retinoblastome
Eurordis X fragile
Eurowilson.org maladie de Wilson
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F

nom des associations thématiques
Fédération Française des Masseurs-Kinésithérapeutes Rééducateurs (FFMKR) kinésithérapie
Fédération Leucémie Espoir Greffe de Moelle Osseuse
Fédération Nationale des Orthophonistes (FNO) orthophonie
FFAIMC Fédération française des associations d’IMC infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale
FFDys : Fédération française des troubles spécifiques du langage et des apprentissages dyslexie et dysorthographie

dysphasie

dyspraxie

Troubles de la mémoire

troubles des fonctions exécutives

dysgraphie
FFP, Fédération Française des Psychomotriciens psychomotricité
FFRE, Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie épilepsies
FMH Fédération mondiale de l'hémophilie hémophilies
FNAIR: Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux maladie du rein

insuffisance rénale (l')
Fondation du rein syndrome néphrotique

insuffisance rénale (l')
France Moelle Espoir Greffe de Moelle Osseuse
France Nano Sports achondroplasie
France Trauma Crânien traumatisme cranien

Troubles de la mémoire

Troubles de la Mémoire - Troubles Mnésiques
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G

nom des associations thématiques
Génération 22 cardiopathies congénitales

deletion 22q11
GENESPOIR albinisme
GFEV : Groupe Français d'Étude des Vascularites purpura rhumatoïde
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H

nom des associations thématiques
H&C, Association Heart and Cœur cardiopathies congénitales
HyperSupers- TDAH France trouble déficit de l'attention/ hyperactivité
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I

nom des associations thématiques
IRIS (Immuno-déficience primitive : Information, Recherche, Soutien) déficit immunitaire ou immunodépression
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K

nom des associations thématiques
Kourir rhumatisme
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L

nom des associations thématiques
La vie par un fil gastrostomie

atrésie de l'oesophage

atresie oesophage
La vie par un fil Cathéter veineux central
Le cristal X fragile
Le Goëland- Association Nationale du syndrome X fragile X fragile
Le Réseau-Lucioles Rett (syndrome de)
Les enfants du jardin cycle de l'urée

tyrosinémie

galactosémie
Les Feux Follets phénylcétonurie (La)

cycle de l'urée

tyrosinémie

galactosémie
Les P'tits CDG CDG
LFCE, Ligue française contre l’épilepsie épilepsies
Lupus France lupus
L’ADAPT Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale
L’Association Pulmonaire Tuberculose de l'enfant scolarisé

asthme

mucoviscidose
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M

nom des associations thématiques
Mosaïques X fragile
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O

nom des associations thématiques
Ouvrir les Yeux neuropathie Optique de Leber

Déficience visuelle
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P

nom des associations thématiques
paratetra Lésions médullaires acquises
Prader-Willi France Prader-Willi (syndrome de)
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R

nom des associations thématiques
RESODYS Troubles de la Mémoire - Troubles Mnésiques

Troubles de la mémoire

troubles des fonctions exécutives
RETINA France Déficience visuelle

neuropathie Optique de Leber
Rétinostop Rétinoblastome

retinoblastome
RFLD, Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose drépanocytose
ROFSED drépanocytose
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S

nom des associations thématiques
Sesame autisme autisme
SESEP Société d’études et de soins pour les enfants paralysés et polymalformés infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale
SOS Globi drépanocytose
Source Vive cancer

tumeur
Sparadrap toutes
Surrénales insuffisance surrénalienne
Syndicat National Autonome des orthoptistes (SNAO) orthoptie
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T

nom des associations thématiques
Tête en l'air hydrocéphalie de l'enfant
The CDG familly network CDG
Trisomie 21 départementale (ex-Geist 21) trisomie 21
Trisomie 21 France (ex-Fait 21) trisomie 21
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U

nom des associations thématiques
UNADEV : Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels. neuropathie Optique de Leber

Déficience visuelle
UNAPECLE : Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie cancer

tumeur

Greffe de Moelle Osseuse
UNAPEI : Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales deficit en creatinine
Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Craniens et Cérébrolésés traumatisme cranien

deficit en creatinine
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V

nom des associations thématiques
Vigifavisme G6PD (déficit en)

favisme
Vivre sans Thyroïde Hyperthyroïdie

Hypothyroïdie
VLM, Vaincre la mucoviscidose mucoviscidose
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W

nom des associations thématiques
Wegener Infos et Autres Vascularites purpura rhumatoïde
Williams-France Williams: le syndrome de
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X

nom des associations thématiques
X-fragile Europe X fragile
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