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mise en garde

> Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.
S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.

>Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.

>La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site Intégrascol dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.

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A

nom des associations thématiques
tyrosinémie

galactosémie

CDG

deficit en creatinine
AAD France, Association Avenir Dysphasie France dysphasie
ABCF Proteines mucoviscidose
Acebo la vie atrésie de l'oesophage

atresie oesophage
ACFOS Surdité de l'enfant
Crohn (maladie)

recto-colite hemorragique
Friedreich (ataxie de)

cérébelleux (syndrome)

fauteuil (accueil d'un enfant en)

tiers temps et adaptation

ataxie
atrésie de l'oesophage

atresie oesophage
anorexie et boulimie
gluten (intolérance au)

cœliaque (maladie)
insuffisance surrénalienne
Gycogénoses hépatiques (Les)
galactosémie

Gycogénoses hépatiques (Les)
hémophilies
tiers temps et adaptation

Facio-Scapulo-Humérale (FSH) dystrophie

infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale

cérébelleux (syndrome)

fauteuil (accueil d'un enfant en)

maladies rares

myopathies

neuromusculaires

myopathie de Duchenne

amyotrophie spinale antérieure

Steinert
Hypothyroïdie

Hyperthyroïdie
allergie alimentaire

eczéma
Ehlers-Danlos (le syndrome de )
Gilles de la Tourette (syndrome)
cardiopathies congénitales

syndrome de Marfan
Rett (syndrome de)
épilepsies
malaises de l'enfant

diabète
Alliance Syndrome de Dravet épilepsies
Surdité de l'enfant
hydrocéphalie de l'enfant
AMR, Alliance Maladies Rares Pierre Robin (syndrome de)

toutes
syndrome néphrotique
cardiopathies congénitales
fauteuil (accueil d'un enfant en)

toutes
ANIPS: Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Pathologiques ichtyose
neuropathie Optique de Leber
ANPEDA Surdité de l'enfant
Syndrome CHARGE

Syndrome CHARGE (Le)
ANPSA - Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles et sourdes malvoyantes Déficience visuelle

Syndrome CHARGE

Syndrome CHARGE (Le)
ostéogénèse imparfaite
APEDA-France dysphasie

Syndrome CHARGE (Le)
Déficience visuelle

neuropathie Optique de Leber
APEDYS (Association de Parents d'Enfants Dyslexiques) dyslexie et dysorthographie

Troubles de la mémoire
phénylcétonurie (La)
infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale
infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale

fauteuil (accueil d'un enfant en)

myopathies

neuromusculaires

Troubles de la mémoire

Lésions médullaires acquises
APPT, Association des personnes de petite taille achondroplasie
dyspraxie

dysphasie

dyslexie et dysorthographie

Troubles de la mémoire

dysgraphie
tumeur
ASED: Apprivoiser les Syndromes d'Ehlers-Danlos: les intermittents du handicap Ehlers-Danlos (le syndrome de )
ASM17 France- Association Smith-Magenis France Smith-Magenis (syndrome de)
Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson maladie de Wilson
Association C.H.A.R.G.E. Syndrome CHARGE (Le)

Syndrome CHARGE
Pierre Robin (syndrome de)
maladie périodique
lupus
Angelman
Association Francophone de la MAladie de Hirschsprung (AFMAH) Hirschsprung
hydrocéphalie de l'enfant

spina bifida
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen neurofibromatose 1
Association phobie scolaire phobie scolaire
douleur
Syndrome de Moebius
Association syndrome X-fragile X fragile
Association TREMPLIN Syndromes de Pierre Robin Pierre Robin (syndrome de)
Asthme et Allergies eczéma

asthme

allergie alimentaire
Autisme France autisme
Autour des Williams Williams: le syndrome de
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C

nom des associations thématiques
Capucine Greffe de Moelle Osseuse
Cent pour sang la vie Greffe de Moelle Osseuse
épilepsies
asthme

Tuberculose de l'enfant scolarisé

mucoviscidose
CORIDYS bilan neuropsychologique

dyslexie et dysorthographie

Troubles de la mémoire

troubles des fonctions exécutives

Troubles de la Mémoire - Troubles Mnésiques
Friedreich (ataxie de)

ataxie

cérébelleux (syndrome)

fauteuil (accueil d'un enfant en)

CDG
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D

nom des associations thématiques
DFD: Dyspraxie France Dys dyspraxie
Dyspraxique mais Fantastique dyspraxie

Troubles de la mémoire
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E

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EBAE, Epidermolyse bulleuse association entraide épidermolyses bulleuses
Epilepsie France malaises de l'enfant

épilepsies

Troubles de la mémoire

retinoblastome
Eurordis X fragile
Eurowilson.org maladie de Wilson
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F

nom des associations thématiques
kinésithérapie
Greffe de Moelle Osseuse
orthophonie
infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale
dyslexie et dysorthographie

dysphasie

dyspraxie

Troubles de la mémoire

troubles des fonctions exécutives

dysgraphie
psychomotricité
épilepsies
hémophilies
maladie du rein

insuffisance rénale (l')
Fondation du rein syndrome néphrotique

insuffisance rénale (l')
France Moelle Espoir Greffe de Moelle Osseuse
France Nano Sports achondroplasie
traumatisme cranien

Troubles de la mémoire

Troubles de la Mémoire - Troubles Mnésiques
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G

nom des associations thématiques
cardiopathies congénitales

deletion 22q11
GENESPOIR albinisme
purpura rhumatoïde
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H

nom des associations thématiques
cardiopathies congénitales
HyperSupers- TDAH France trouble déficit de l'attention/ hyperactivité
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I

nom des associations thématiques
déficit immunitaire ou immunodépression
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K

nom des associations thématiques
Kourir rhumatisme
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L

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La vie par un fil gastrostomie

atrésie de l'oesophage

atresie oesophage
La vie par un fil Cathéter veineux central
Le cristal X fragile
X fragile
Rett (syndrome de)
Les enfants du jardin cycle de l'urée

tyrosinémie

galactosémie
Les Feux Follets phénylcétonurie (La)

cycle de l'urée

tyrosinémie

galactosémie
Les P'tits CDG CDG
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Lupus France lupus
infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale
Tuberculose de l'enfant scolarisé

asthme

mucoviscidose
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M

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X fragile
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O

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Ouvrir les Yeux neuropathie Optique de Leber

Déficience visuelle
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P

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paratetra Lésions médullaires acquises
Prader-Willi France Prader-Willi (syndrome de)
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R

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RESODYS Troubles de la Mémoire - Troubles Mnésiques

Troubles de la mémoire

troubles des fonctions exécutives
RETINA France Déficience visuelle

neuropathie Optique de Leber
Rétinoblastome

retinoblastome
drépanocytose
ROFSED drépanocytose
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S

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Sesame autisme autisme
infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale
SOS Globi drépanocytose
Source Vive cancer

tumeur
Sparadrap toutes
insuffisance surrénalienne
Syndicat National Autonome des orthoptistes (SNAO) orthoptie
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T

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hydrocéphalie de l'enfant
The CDG familly network CDG
trisomie 21
Trisomie 21 France (ex-Fait 21) trisomie 21
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U

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neuropathie Optique de Leber

Déficience visuelle
cancer

tumeur

Greffe de Moelle Osseuse
deficit en creatinine
traumatisme cranien

deficit en creatinine
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V

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Vigifavisme G6PD (déficit en)

favisme
Hyperthyroïdie

Hypothyroïdie
VLM, Vaincre la mucoviscidose mucoviscidose
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W

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Wegener Infos et Autres Vascularites purpura rhumatoïde
Williams-France Williams: le syndrome de
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X

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X-fragile Europe X fragile
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