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A

nom des associations		thématiques
A Tire d’Aile		tyrosinémie galactosémie CDG deficit en creatinine
AAD France, Association Avenir Dysphasie France		dysphasie
ABCF Proteines		mucoviscidose
Acebo la vie		atrésie de l'oesophage atresie oesophage
ACFOS		Surdité de l'enfant
AFA, Association François Aupetit		Crohn (maladie) recto-colite hemorragique
AFAF, Association française de l'ataxie de Friedreich		Friedreich (ataxie de) cérébelleux (syndrome) fauteuil (accueil d'un enfant en) tiers temps et adaptation ataxie
AFAO: Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage		atrésie de l'oesophage atresie oesophage
AFDAS : Association Française pour le Développement des Approches Spécialisées des Troubles du comportement alimentaire		anorexie et boulimie
AFDIAG, Association française des intolérants au gluten		gluten (intolérance au) cœliaque (maladie)
AFDPHE, Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant		insuffisance surrénalienne
AFG – Association française des glycogénoses		Gycogénoses hépatiques (Les)
AFGF: Association des familles galactosémiques de France		galactosémie Gycogénoses hépatiques (Les)
AFH, Association française des hémophiles		hémophilies
AFM, Association française contre les myopathies		tiers temps et adaptation Facio-Scapulo-Humérale (FSH) dystrophie infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale cérébelleux (syndrome) fauteuil (accueil d'un enfant en) maladies rares myopathies neuromusculaires myopathie de Duchenne amyotrophie spinale antérieure Steinert
AFMT, Association Française des Malades de la Thyroïde		Hypothyroïdie Hyperthyroïdie
AFPRAL : Association Française pour la prévention des allergies		allergie alimentaire eczéma
AFSED: Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos		Ehlers-Danlos (le syndrome de )
AFSGT, Association française du Syndrome de Gilles de la Tourette		Gilles de la Tourette (syndrome)
AFSM, Association française du syndrome de Marfan		cardiopathies congénitales syndrome de Marfan
AFSR, Association française du Syndrome de Rett		Rett (syndrome de)
AISPACE, Association française pour les épilepsies		épilepsies
AJD, Aide aux jeunes diabétiques		malaises de l'enfant diabète
Alliance Syndrome de Dravet		épilepsies
ALPC - Association nationale pour la promotion et le développement de la Langue française Parlée Complétée		Surdité de l'enfant
AMCVHS, Association mieux comprendre et vivre l'hydrocéphalie et la syringomyélie		hydrocéphalie de l'enfant
AMR, Alliance Maladies Rares		Pierre Robin (syndrome de) toutes
AMSN: Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique primitif ou idiopathique		syndrome néphrotique
ANCC, Association nationale des cardiaques congénitaux		cardiopathies congénitales
ANFE, Association nationale française des ergothérapeutes		fauteuil (accueil d'un enfant en) toutes
ANIPS: Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Pathologiques		ichtyose
ANPEA : Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associés.		neuropathie Optique de Leber
ANPEDA		Surdité de l'enfant
ANPEDA - Association Nationale de Parents d'Enfants Déficients Auditifs		Syndrome CHARGE Syndrome CHARGE (Le)
ANPSA - Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles et sourdes malvoyantes		Déficience visuelle Syndrome CHARGE Syndrome CHARGE (Le)
AOI, Association de l'ostéogénèse imparfaite		ostéogénèse imparfaite
APEDA-France		dysphasie Syndrome CHARGE (Le)
APEDV : Association des Parents d’Enfants Déficients Visuels		Déficience visuelle neuropathie Optique de Leber
APEDYS (Association de Parents d'Enfants Dyslexiques)		dyslexie et dysorthographie Troubles de la mémoire
APEP: Association de parents d'enfants phénylcétonuriques		phénylcétonurie (La)
APETREIMC, Association pour l’éducation thérapeutique et la réadaptation des enfants IMC		infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale
APF, Association des paralysés de France		infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale fauteuil (accueil d'un enfant en) myopathies neuromusculaires Troubles de la mémoire Lésions médullaires acquises
APPT, Association des personnes de petite taille		achondroplasie
ARTA : Association pour la Recherche sur les Troubles de l’Apprentissage		dyspraxie dysphasie dyslexie et dysorthographie Troubles de la mémoire dysgraphie
ARTC : Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales		tumeur
ASED: Apprivoiser les Syndromes d'Ehlers-Danlos: les intermittents du handicap		Ehlers-Danlos (le syndrome de )
ASM17 France- Association Smith-Magenis France		Smith-Magenis (syndrome de)
Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson		maladie de Wilson
Association C.H.A.R.G.E.		Syndrome CHARGE (Le) Syndrome CHARGE
Association Calin volé		Pierre Robin (syndrome de)
Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale (affmf) et des autres fièvres récurrentes héréditaires		maladie périodique
Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes: AFL +		lupus
Association française du Syndrome d’Angelman		Angelman
Association Francophone de la MAladie de Hirschsprung (AFMAH)		Hirschsprung
Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH)		hydrocéphalie de l'enfant spina bifida
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen		neurofibromatose 1
Association phobie scolaire		phobie scolaire
Association québécoise de la douleur chronique (AQDC)		douleur
Association Syndrome Mœbius France		Syndrome de Moebius
Association syndrome X-fragile		X fragile
Association TREMPLIN Syndromes de Pierre Robin		Pierre Robin (syndrome de)
Asthme et Allergies		eczéma asthme allergie alimentaire
Autisme France		autisme
Autour des Williams		Williams: le syndrome de

C

nom des associations		thématiques
Capucine		Greffe de Moelle Osseuse
Cent pour sang la vie		Greffe de Moelle Osseuse
CNE, Comité national pour l’épilepsie		épilepsies
Comité National contre les Maladies Respiratoires, CNMR		asthme Tuberculose de l'enfant scolarisé mucoviscidose
CORIDYS		bilan neuropsychologique dyslexie et dysorthographie Troubles de la mémoire troubles des fonctions exécutives Troubles de la Mémoire - Troubles Mnésiques
CSC, Connaître les syndromes cérébelleux		Friedreich (ataxie de) ataxie cérébelleux (syndrome) fauteuil (accueil d'un enfant en) CDG

D

nom des associations		thématiques
DFD: Dyspraxie France Dys		dyspraxie
Dyspraxique mais Fantastique		dyspraxie Troubles de la mémoire

E

nom des associations		thématiques
EBAE, Epidermolyse bulleuse association entraide		épidermolyses bulleuses
Epilepsie France		malaises de l'enfant épilepsies Troubles de la mémoire retinoblastome
Eurordis		X fragile
Eurowilson.org		maladie de Wilson

F

nom des associations		thématiques
Fédération Française des Masseurs-Kinésithérapeutes Rééducateurs (FFMKR)		kinésithérapie
Fédération Leucémie Espoir		Greffe de Moelle Osseuse
Fédération Nationale des Orthophonistes (FNO)		orthophonie
FFAIMC Fédération française des associations d’IMC		infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale
FFDys : Fédération française des troubles spécifiques du langage et des apprentissages		dyslexie et dysorthographie dysphasie dyspraxie Troubles de la mémoire troubles des fonctions exécutives dysgraphie
FFP, Fédération Française des Psychomotriciens		psychomotricité
FFRE, Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie		épilepsies
FMH Fédération mondiale de l'hémophilie		hémophilies
FNAIR: Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux		maladie du rein insuffisance rénale (l')
Fondation du rein		syndrome néphrotique insuffisance rénale (l')
France Moelle Espoir		Greffe de Moelle Osseuse
France Nano Sports		achondroplasie
France Trauma Crânien		traumatisme cranien Troubles de la mémoire Troubles de la Mémoire - Troubles Mnésiques

G

nom des associations		thématiques
Génération 22		cardiopathies congénitales deletion 22q11
GENESPOIR		albinisme
GFEV : Groupe Français d'Étude des Vascularites		purpura rhumatoïde

H

nom des associations		thématiques
H&C, Association Heart and Cœur		cardiopathies congénitales
HyperSupers- TDAH France		trouble déficit de l'attention/ hyperactivité

I

nom des associations		thématiques
IRIS (Immuno-déficience primitive : Information, Recherche, Soutien)		déficit immunitaire ou immunodépression

K

nom des associations		thématiques
Kourir		rhumatisme

L

nom des associations		thématiques
La vie par un fil		gastrostomie atrésie de l'oesophage atresie oesophage
La vie par un fil		Cathéter veineux central
Le cristal		X fragile
Le Goëland- Association Nationale du syndrome X fragile		X fragile
Le Réseau-Lucioles		Rett (syndrome de)
Les enfants du jardin		cycle de l'urée tyrosinémie galactosémie
Les Feux Follets		phénylcétonurie (La) cycle de l'urée tyrosinémie galactosémie
Les P'tits CDG		CDG
LFCE, Ligue française contre l’épilepsie		épilepsies
Lupus France		lupus
L’ADAPT Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées		infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale
L’Association Pulmonaire		Tuberculose de l'enfant scolarisé asthme mucoviscidose

M

nom des associations		thématiques
Mosaïques		X fragile

O

nom des associations		thématiques
Ouvrir les Yeux		neuropathie Optique de Leber Déficience visuelle

P

nom des associations		thématiques
paratetra		Lésions médullaires acquises
Prader-Willi France		Prader-Willi (syndrome de)

R

nom des associations		thématiques
RESODYS		Troubles de la Mémoire - Troubles Mnésiques Troubles de la mémoire troubles des fonctions exécutives
RETINA France		Déficience visuelle neuropathie Optique de Leber
Rétinostop		Rétinoblastome retinoblastome
RFLD, Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose		drépanocytose
ROFSED		drépanocytose

S

nom des associations		thématiques
Sesame autisme		autisme
SESEP Société d’études et de soins pour les enfants paralysés et polymalformés		infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale
SOS Globi		drépanocytose
Source Vive		cancer tumeur
Sparadrap		toutes
Surrénales		insuffisance surrénalienne
Syndicat National Autonome des orthoptistes (SNAO)		orthoptie

T

nom des associations		thématiques
Tête en l'air		hydrocéphalie de l'enfant
The CDG familly network		CDG
Trisomie 21 départementale (ex-Geist 21)		trisomie 21
Trisomie 21 France (ex-Fait 21)		trisomie 21

U

nom des associations		thématiques
UNADEV : Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels.		neuropathie Optique de Leber Déficience visuelle
UNAPECLE : Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie		cancer tumeur Greffe de Moelle Osseuse
UNAPEI : Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales		deficit en creatinine
Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Craniens et Cérébrolésés		traumatisme cranien deficit en creatinine

V

nom des associations		thématiques
Vigifavisme		G6PD (déficit en) favisme
Vivre sans Thyroïde		Hyperthyroïdie Hypothyroïdie
VLM, Vaincre la mucoviscidose		mucoviscidose

W

nom des associations		thématiques
Wegener Infos et Autres Vascularites		purpura rhumatoïde
Williams-France		Williams: le syndrome de

X

nom des associations		thématiques
X-fragile Europe		X fragile

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