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Rédacteurs

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Médicaux et paramédicaux
(dont les médecins des associations)

Muriel ASSOUN
Diététicienne, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Nadia BAHI-BUISSON
Neuro-pédiatre, Hôpital Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris

Pr Albert BENSMAN
Néphro-pédiatre, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris

Dr Etienne BIDAT
Pédiatre, Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt

Pr Christine BODMER
Dermato-pédiatre, Hôpital Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanées

Béatrice BOLLAERT
Assistante sociale, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Dr Valentine BROUSSE
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Dr Christine BULTEAU
Neuropédiatre, Fondation ophtalmologique Rothschild, Paris

Dr Emmanuelle CARRIÉ-BUMSEL
Dermato-pédiatre, Hôpital Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanées

Pr Antoine CASASOPRANA
Cardio-pédiatre, professeur honor, APHP Paris

Dr Bénédicte de FRÉMINVILLE
Généticienne, CHU de Saint-Etienne SESSAD de Trisomie 21, Loire (GEIST)

Pr Pascale de LONLAY
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies métaboliques

Dr Marianne de MONTALEMBERT
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies de l’hémoglobine

Sandrine DUBOIS
Diététicienne, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Pr Frédéric GALACTEROS
Médecine Interne, Hôpital Henri Mondor AP-HP, Paris
Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs

Dr David GENEVIEVE
Généticien, Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier

Florence GEORGE
Orthophoniste
Service de neurologie pédiatrique
CHU La Timone
Marseille

Dr Sibylle GONZALEZ-MONGE
PH
Médecin du centre des troubles des apprentissages
Service du Docteur Carole Bérard - l'Escale
Centre hospitalo-universitaire de Lyon

Pr Olivier GOULET
Gastroentérologue-pédiatre, Hôpital Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris.
Centre de référence des maladies digestives rares.

Dr Christine IOOS
Médecin de rééducation fonctionnelle
Service de rééducation neurologique
Hôpital Raymond Poincarré
Garches

Pr Dominique JOLLY
Médecin de Santé Publique, Prof. émérite Paris VI, médecin honor. Hôpitaux de Paris

Dr Christine KARILA
Centre de réhabilitation à l'effore des enfants et adolescents asthmatiques, Hôpital Necker-Enfants-Malades, Paris.

Françoise LAROUSSINIE
service de neurochirurgie, Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris

Dr Martine LEMERRER
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles

Pr Gérard LENOIR
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Dr Marie-Claude LEROUX
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Sandrine LEVERGE
Diététicienne, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Pr Stanislas LYONNET
Généticien, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des neurofibromatoses

Dr Nizar MAHLAOUI
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence pour les déficits immunitaires héréditaires

Dr Michèle MAZEAU
Médecin de rééducation, neuropsychologie infantile
LADAPT
2, rue Pajol
75018 Paris

Dr Caroline MIGNOT
Pédiatre, Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne Billancourt

Dr Olivier MOUTERDE
Pédiatre, Hôpital Ch. Nicolle, Rouen

Pr Patrick NIAUDET
Néphro-pédiatre, Hôpital Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris

Dr Sonia NOEL-COUILLARD
Pédiatre, ancienne CCA Hôpital Necker-Enfants Malades, APHP, Paris

Dr Bernadette OBERKAMPF
Pédiatre, Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt
Centre de Référence pour le Syndrome de Marfan

Dr Catherine PECH-GEORGEL
Médecin phoniâtre
Service de neurologie pédiatrique
CHU La Timone
Marseille

Dr Arnaud PETIT
Pédiatre, Institut Curie et INSERM Necker, Paris

Pr Nicole PHILIP
Généticienne, Hôpital La Timone, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille
Centre de référence des syndromes dysmorphiques rares avec retard mental

Dr Graziella PINTO
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Dr Anne POSTEL-VINAY
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Dr Anne-Marie PRIEUR
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Pr Jean-Jacques ROBERT
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Dr Marie-Claude ROMANO
Médecin de l’Education nationale, ancien médecin conseiller technique auprès du DESCO

Pr Christian SAINTE-ROSE
neurochirurgien, hôpital Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris

Pr Pierre SARDA
Généticien, Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier
Centre de référence des anomalies de développement embryonnaire d'origine génétique

Pr Pierre SCHEINMANN
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Dr Emilie SCHLUMBERGER
Neuro-pédiatre, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP, Garches
Centre de Référence des troubles du langage et des apprentissages

Dr Isabelle SERMET
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Dr Marie-Françoise TORCHET
Praticien hospitalier
Centre de traitement de l'hémophilie
Hôpital Necker-Enfants malades

Dr Eva TOUATY
Neuropédiatre, médecin formateur à l’INS HEA

Dr Lydia VALDÈS
Pédiatre, Ministère de la santé, chargée de mission à la DGS, bureau des maladies chroniques, enfants et vieillissement.

Dr Christine VALLET
Pédiatre, Hôpital Trousseau AP-HP, Paris

Dr Louis VIOLLET
Neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris
et Raymond Poincaré AP-HP, Garches

Dr Henri WAJCMAN
INSERM, Hôpital Henri Mondor, Créteil

Pr Pierre WOLKENSTEIN
Dermatologue, Hôpital Henri Mondor, AP-HP, Créteil
Centre de référence des neurofibromatoses

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Pédagogiques

Dimitri Afgoustidis (contributeur)
Psychologue, enseignant à l’INS HEA

Valérie Barbier
Psychologue, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Christine Bataille (permanent)
Professeur de français, enseignante à l’INS HEA

Anne-Françoise Deplus (contributeur)
Enseignante spécialisée, centre Bullion

Dominique Gazay-Gonnet (coordinatrice)
Inspectrice ASH, enseignante chargée de coordination à l’INS HEA

Jean-Luc Guyot (permanent)
Enseignant à l’INS HEA

Jean-Pierre Montagné (contributeur)
Professeur de SVT, enseignant à l’INS HEA

Jack Sagot (contributeur)
Professeur de biologie, enseignant chargé de coordination à l’INS HEA

Marie-Anne Sandrin-Bui (permanent)
Médecin, enseignante à l’INS HEA

José Seknadjé-Askénazi (permanent)
Professeur de philosophie et psychopédagogie, chargé de coordination à l’INS HEA

Danièle Toubert-Duffort (coordinatrice)
Psychologue clinicienne chargée d'enseignement à l'Université Paris X, enseignante à l’INS HEA

Brigitte Vinel (contributeur)
Institutrice dans le service des maladies du métabolisme, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

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Associatifs



ABCF Protéine (mucoviscidose)


Logo de l'association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC)
AFAF Association Française de l'Ataxie de Freidreich



AFDIAG, Association Française Des Intolérants Au Gluten


Logo de l'association Association Française pour le Dépistage et la Prévention des handicaps de l’Enfant AFDPHE
AFDPHE, Association Française pour le Dépistage et la Prévention des handicaps de l’Enfant


Logo de l'association Association Française contre les Myopathies AFM
AFM, Association Française contre les Myopathies



AFSR, Association française du Syndrome de Rett


Logo de l'association Association des Jeunes Diabétiques  (AJD)
AJD, Association des Jeunes Diabétiques


Logo de l'association Alliance Maladies Rares AMR
AMR, Alliance Maladies Rares


Logo de l'association Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
ANCC, Association Nationale des Cardiaques Congénitaux


Logo de l'association Association de l’Ostéogénèse Imparfaite AOI
AOI, Association de l’Ostéogénèse Imparfaite


Logo de l'association APF, Association des Paralysés de France
APF, Association des Paralysés de France


Logo de l'association Association des Personnes de Petite Taille APPT
APPT, Association des Personnes de Petite Taille


Logo de l'association Association Asthme et Allergies
Association Asthme et Allergies


Logo de l'association Association Surrénales
Association Surrénales



CSC, Connaître les Syndromes Cérébelleux


Logo de l'association Fédération des Associations pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21 (FAIT 21)
FAIT 21, Fédération des Associations pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21


Logo de l'association Fédération des Maladies Orphelines FMO
FMO, Fédération des Maladies Orphelines


Logo de l'association France Nano Sports
France Nano Sports


Logo de l'association Groupe pour l’Insertion Sociales des personnes porteuses d’une Trisomie 21 (GEIST 21)
GEIST 21, Groupe pour l’Insertion Sociales des personnes porteuses d’une Trisomie 21



Heart and Coeur


Logo de l'association KOURIR (rhumatismes)
KOURIR (rhumatismes)


Logo de l'association Prader-Willi France PWF
PWF, Prader-Willi France


Logo de l'association Réseau Français de Lutte contre la Drépanocytose RFLD
RFLD, Réseau Français de Lutte contre la Drépanocytose et OILD Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose


Logo de l'association SOS Globi (drépanocytose et thalassémie)
SOS Globi (drépanocytose et thalassémie)


Logo de l'association Source Vie (Cancer)
Source Vie (Cancer)


Logo de l'association Vigifavisme (déficit en G6PD)
Vigifavisme (déficit en G6PD)


Logo de l'association Vaincre La Mucoviscidose VLM
VLM, Vaincre La Mucoviscidose

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Intégrascol – INS HEA
58/60 avenue des Landes
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