mise en garde

Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.
S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.

Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.

La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site Intégrascol dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.

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Médicaux et paramédicaux
(dont les médecins des associations)

Pr Véronique ABADIE
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence « Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion/déglutition congénitaux »

Nathalie ANGEARD
Neuropsychologue spécialisée dans la prise en charge pédiatrique, Institut de Myologie, Groupe Hospitalier Pitié Salpétrière, AP-HP, Paris

Dr Daniel ANNEQUIN
Responsable de l'Unité Douleur, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris

Dr Jean-Baptiste ARNOUX
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Muriel ASSOUN
Diététicienne, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Nadia BAHI-BUISSON
Neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris

Dr Christine BARNERIAS
Neuropédiatre, Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Geneviève BAUJAT
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles

Pr Albert BENSMAN
Néphro-pédiatre, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris

Dr Etienne BIDAT
Pédiatre, Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt

Stéphanie BLANC
Orthoptiste, Service d’ophtalmologie, Hôpital Hôtel Dieu, AP-HP, Paris

Pr Christine BODEMER
Dermato-pédiatre, Hôpital Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanées

Béatrice BOLLAERT
Assistante sociale, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Marie Hélène BOUCAND
Médecin de médecine physique et réadaptation et membre du conseil d'administration de l'AFSED.

Dr Valentine BROUSSE
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Anne-Sophie BRUNET
Gastro-pédiatre, HFME, Hospices Civils de Lyon
Centre de référence pour la maladie de Wilson

Dr Christine BULTEAU
Neuropédiatre, Fondation ophtalmologique Rothschild, Paris

Dr Emmanuelle CARRIÉ-BUMSEL
Dermato-pédiatre, Hôpital Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanées

Pr Antoine CASASOPRANA
Cardio-pédiatre, professeur honor, AP-HP, Paris

Dr Mathilde CHEVIGNARD
Medecin de rééducation fonctionnelle et de réadaptation, Hôpital National Saint-Maurice, Saint-Maurice

Dr Bénédicte de FRÉMINVILLE
Généticienne, CHU de Saint-Etienne SESSAD de Trisomie 21, Loire (GEIST)

Pr Pascale de LONLAY
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies métaboliques

Dr Marianne de MONTALEMBERT
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies de l’hémoglobine

Pr Christophe DELACOURT
Pneumo-pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Vincent Des PORTES
Neuropédiatre, Hospices Civils de Lyon
Centre de référence des déficiences intellectuelles liées au chromosome X

Dr Diane DOUMAR
Neuropédiatre, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris

Pr François DOZ
Pédiatre oncologue

Dr Béatrice DUBERN
Gastro-pédiatre, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris

Sandrine DUBOIS
Diététicienne, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Carole FAGNOU
Pédiatre, Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt

Fédération Française des Masseurs-Kinésithérapeutes Rééducateurs

Pr Frédéric GALACTEROS
Médecine Interne, Hôpital Henri Mondor AP-HP, Paris
Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs

Dr David GENEVIEVE
Généticien, Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier

Florence GEORGE
Orthophoniste, Hôpital La Timone, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille

Pr Brigitte GILBERT-DUSSARDIER
Généticienne, CHU La Milétrie, Poitiers

Françoise GIROMINI
Directrice de l'Institut de Formation en Psychomotricité de l'université Pierre et Marie Curie, Faculté de Médecine Pitié Salpétrière.

Coralie GONIN
Neuropsychologue, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Sibylle GONZALEZ-MONGE
Neuropédiatre, l'Escale, Hospices Civils de Lyon
Centre de référence des troubles des apprentissages

Pr Olivier GOULET
Gastroentérologue-pédiatre, Hôpital Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris.
Centre de référence des maladies digestives rares.

Dr Florence GUILLOU
Médecin de rééducation fonctionnelle, Hôpital National Saint-Maurice

Dr Marion HENDRICKX
Psychiatre pour adolescents et jeunes adultes, Hôpital Saint-Vincent, Lille

Dr Christine IOOS
Médecin de rééducation fonctionnelle, Hôpital Raymond Poincarré, AP-HP, Garches

Pr Dominique JOLLY
Médecin de Santé Publique, Prof. émérite Paris VI, médecin honor Hôpitaux de Paris

Dr Christine KARILA
Centre de réhabilitation à l'effort des enfants et adolescents asthmatiques, Hôpital Necker-Enfants-Malades, Paris

Françoise LAROUSSINIE
service de neurochirurgie, Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris

Dr Béatrice LE BAIL
Ophtalmologiste- Institut national des Invalides / IME Jean-Paul pour enfants aveugles ou malvoyants de Evry

Dr Martine LEMERRER
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles

Pr Gérard LENOIR
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Dr Marie-Claude LEROUX
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Sandrine LEVERGE
Diététicienne, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Pr Stanislas LYONNET
Généticien, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des neurofibromatoses

Dr Nizar MAHLAOUI
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence pour les déficits immunitaires héréditaires

Dr Michèle MAYER
Neuropédiatre, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris

Dr Michèle MAZEAU
Médecin de rééducation fonctionnelle, neuropsychologie infantile, SESSD L'ADAPT, Paris

Dr Laurent MICHAUD
Gastro-pédiatre, CHRU Lille
Centre de référence des affections congénitales et malformatives de l’œsophage

Dr Caroline MIGNOT
Pédiatre, Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne Billancourt

Dr Olivier MOUTERDE
Pédiatre, Hôpital Ch. Nicolle, Rouen

Pr Patrick NIAUDET
Néphro-pédiatre, Hôpital Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris

Dr Sonia NOEL-COUILLARD
Pédiatre, ancienne CCA Hôpital Necker-Enfants Malades, APHP, Paris

Dr Bernadette OBERKAMPF
Pédiatre, Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt
Centre de Référence pour le Syndrome de Marfan

Dr Charlotte PAOLETTI-MELMAN
Equipe Mobile d’Information et de Prévention Santé de la ville de Paris

Dr Catherine PECH-GEORGEL
Médecin phoniâtre, Hôpital La Timone, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille

Dr Arnaud PETIT
Pédiatre cancérologue, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris

Pr Nicole PHILIP
Généticienne, Hôpital La Timone, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille
Centre de référence des syndromes dysmorphiques rares avec retard mental

Dr Sébastien PIERROT
ORL

Dr Graziella PINTO
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Anne POSTEL-VINAY
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Alain POUHET
Service de médecine physique et réadaptation, CHU de Poitiers.

Dr Anne-Marie PRIEUR
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Francis RENAULT
PH, Centre de Référence National Malformations Rares de la Face

Pr Claude RICOUR
Gastroentérologue pédiatre, Réseau pour la Prise en Charge et la Prévention de l’Obésité en Pédiatrie (REPOP)

Dr Sabine RIOUX
Pédiatre, ancienne CCA Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt

Pr Jean-Jacques ROBERT
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Matthieu ROBERT
CCA Centre de référence des Maladies Rares en Ophtalmologie

Dr Marie-Claude ROMANO
Médecin de l’Education nationale, ancien médecin conseiller technique auprès du DESCO

Pr Christian SAINTE-ROSE
Neurochirurgien, hôpital Necker-Enfants-Malades, AP-HP, Paris

Dr Nadège SALVI
Anesthésiste pédiatrique.
Hôpital Necker-Enfants Malades

Pr Pierre SARDA
Généticien, Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier
Centre de référence des anomalies de développement embryonnaire d'origine génétique

Pr Pierre SCHEINMANN
Pneumo-pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Dr Emilie SCHLUMBERGER
Neuro-pédiatre, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP, Garches
Centre de Référence des troubles du langage et des apprentissages

Dr Isabelle SERMET
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Paris

Dr Melissa TAYLOR
Oncopédiatre, Hôpital Ambroise Paré, AP-HP, Boulogne-Billancourt.

Dr Caroline THALASSINOS
PH, Service d'Endocrinologie Pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris.

Dr Marie-Françoise TORCHET
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP, Paris
Centre de traitement de l'hémophilie

Dr Eva TOUATY
Neuropédiatre, médecin formateur à l’INS HEA

Dr Vassili VALAYANOPOULOS
Pédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
Centre de référence des maladies métaboliques

Dr Lydia VALDÈS
Pédiatre, Ministère de la santé, chargée de mission à la DGS, bureau des maladies chroniques, enfants et vieillissement.

Louis VALLEE
Neuro-pédiatre, CHU Roger Salengro, Lille

Dr Christine VALLET
Pédiatre, Hôpital Trousseau, AP-HP, Paris

Florent VINCENT
Psychomotricien, Président de la Fédération Française de Psychomotricité

Dr Louis VIOLLET
Neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris
et Raymond Poincaré AP-HP, Garches

Dr Henri WAJCMAN
INSERM, Hôpital Henri Mondor, Créteil

Pr Pierre WOLKENSTEIN
Dermatologue, Hôpital Henri Mondor, AP-HP, Créteil
Centre de référence des neurofibromatoses

Pédagogiques

Dimitri Afgoustidis
Psychologue, enseignant à l’INS HEA

Valérie Barbier
Psychologue, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Christine Bataille
Professeur de français, enseignante à l’INS HEA

Brigitte Bayet (permanente)
Formatrice INSHEA

Anne-Françoise Deplus
Enseignante spécialisée, centre Bullion

Dominique Gazay-Gonnet (permanente)
Inspectrice ASH, enseignante chargée de coordination à l’INS HEA

Maud Guédin (permanente)
Enseignante à l'INS HEA

Jean-Luc Guyot
Enseignant à l’INS HEA

Marie Hélène Heitz
Enseignante, INSHEA

Jean-Pierre Montagné
Professeur de SVT, enseignant à l’INS HEA

Sarah PONCET

Nathalie Réale
Enseignante à l'INS HEA

Jack Sagot
Professeur de biologie, enseignant chargé de coordination à l’INS HEA

Marie-Anne Sandrin-Bui (permanente)
Médecin, enseignante à l’INS HEA

José Seknadjé-Askénazi
Professeur de philosophie et psychopédagogie, chargé de coordination à l’INS HEA

Danièle Toubert-Duffort (coordinatrice)
Psychologue clinicienne chargée d'enseignement à l'Université Paris X, enseignante à l’INS HEA

Brigitte Vinel
Institutrice dans le service des maladies du métabolisme, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Associatifs

ABCF Protéine (mucoviscidose)

AFAF Association Française de l'Ataxie de Freidreich

AFDIAG, Association Française Des Intolérants Au Gluten

AFDPHE, Association Française pour le Dépistage et la Prévention des handicaps de l’Enfant

AFM, Association Française contre les Myopathies

AFSR, Association française du Syndrome de Rett

AJD, Association des Jeunes Diabétiques

AMR, Alliance Maladies Rares

ANCC, Association Nationale des Cardiaques Congénitaux

AOI, Association de l’Ostéogénèse Imparfaite

Logo de l'association APF, Association des Paralysés de France
APF, Association des Paralysés de France

APPT, Association des Personnes de Petite Taille

Association Asthme et Allergies

Association Surrénales

CSC, Connaître les Syndromes Cérébelleux

FAIT 21, Fédération des Associations pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21

Logo de l'association Fédération française des psychomotriciens
FFP, Fédération française des psychomotriciens

FMO, Fédération des Maladies Orphelines

France Nano Sports

GEIST 21, Groupe pour l’Insertion Sociales des personnes porteuses d’une Trisomie 21

Heart and Coeur

KOURIR (rhumatismes)

PWF, Prader-Willi France

RFLD, Réseau Français de Lutte contre la Drépanocytose et OILD Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose

SOS Globi (drépanocytose et thalassémie)

Source Vie (Cancer)

Vigifavisme (déficit en G6PD)

VLM, Vaincre La Mucoviscidose