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Accueil > Liste aspects médicaux > Trisomie 21


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Glossaire pour Trisomie 21

 

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CAMSP/SESSAD/IEM


Il s'agit de structures du secteur médico-social qui peuvent assurer une prise en charge globale de jeunes handicapés et de leurs familles. Ces structures disposent d'un plateur technique variable : médecins, psychologues, assistant social, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes... Les CAMSP (Centres d'action médico-sociale précoce) assurent dans leurs locaux un suivi (consultations, rééducations, actions éducatives) jusqu'à 6 ans. Les SESSAD (Services de soins dits "à domicile") prennent les jeunes en charge jusqu'à 20 ans et ont la particularité de pouvoir prodiguer les rééducations sur le lieu de vie de l'enfant (à l'école, ou au domicile des parents). Les IEM (Instituts d'éducation motrice) sont des centres spécialisés (qui fonctionnenent en externat ou en internat) au sein desquels sont assurés les soins, la scolarité et les actions éducatives.


Chromosome


Grec : khroma = couleur ; sôma = corps. Filaments d'ADN situés dans le noyau de la cellule, particulièrement visibles au moment de la division cellulaire et support de l'information génétique.


Classe d'intégration scolaire (CLIS)


Les classes d'intégration scolaire (CLIS) accueillent de façon différenciée, dans certaines écoles élémentaires ou exceptionnellement maternelles, des élèves présentant des handicaps physiques, sensoriels ou mentaux qui peuvent tirer profit, en milieu scolaire ordinaire, d'une scolarité adaptée à leur âge et à leurs capacités, à la nature et à l'importance de leurs difficultés. L'objectif est de permettre à ces élèves de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire.


Congénital


Latin : con = avec ; genitalis = natal. Qualifie un élément existant à la naissance de l'individu.


Génétique


Grec : genos = race. Science qui étudie la transmission des caractères anatomiques, cellulaires et fonctionnels des parents aux enfants. Voir gène.


Hypotonie


Grec: hypo= sous et tonos= ressort. Diminution du tonus musculaire c'est-à-dire de la contraction physiologique partielle et permanente des muscles.


Orthophonie


Grec :orthos = droit et phônê = voix. Rééducation des troubles de l'élocution et du langage écrit et parlé.


PAI : Projet d’accueil individualisé.


Projet contracté entre la famille et l'école d'accueil, avec l'aide du médecin scolaire ou du médecin de PMI pour les enfants de moins de trois ans, chaque fois que l'état de santé d'un élève nécessite un aménagement significatif de son accueil à l'école ordinaire, mais n'engage pas des dispositifs spécialisés devant être validés par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) (voir fiche spécifique).


Projet personnalisé de scolarisation (PPS)


Il organise la scolarité de l’enfant à l’école, au collège ou en établissement spécialisé. Il est élaboré par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation, validé par la CDA (Commission des droits et de l’autonomie), deux instances de la Maison départementale des personnes handicapées. Les professionnels qui accompagnent l’enfant dans sa scolarité mettent en œuvre ce projet en collaboration avec la famille.


Psychomotricité


Technique de rééducation qui fait appel aux facultés mentales et physiques du patient afin de l'aider à s'adapter ou à se réadapter à son environnement ; plus simplement, cette technique cherche à réconcilier corps et esprit pour vivre harmonieusement dans l’espace. Elle repose sur la relaxation et sur des techniques d'expressions variées qui sont réalisées à travers des jeux et des mobilisations.


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aspects pédagogiques


Trisomie 21
Préconisation

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associations


Trisomie 21 France (ex-Fait 21)
C'est une fédération d’associations départementales de parents et de professionnels, Trisomie 21 (les ex-Geist 21), qui ont toutes pour but de concourir à une meilleure prise en charge rééducative et thérapeutique ainsi qu’à l’insertion sociale des personnes atteintes de Trisomie 21.

Trisomie 21 départementale (ex-Geist 21)
Associations départementales qui ont pour but de concourir à une meilleure prise en charge rééducative et thérapeutique ainsi qu’à l’insertion sociale des personnes atteintes de Trisomie 21, associations fédérées à Trisomie 21 France.

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Liens


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Ressources documentaires


Sommaire de la brochure "Scolariser un enfant porteur de Trisomie 21"
Rédigé principalement par des enseignants, préfacé par le Ministre de l’Education Nationale et édité par l'association Trisomie 21 France, ce livret est un outil d’information destiné aux enseignants en charge d’enfants porteurs de trisomie 21. Il peut être commandé à l’adresse suivante : www.trisomie21-france.org/file/bulletin-commande-livret-scolariser.pdf
(tarif : 3,80€ par exemplaire, port compris)

.pdf – 350150 octets
Trisomie 21: kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité
Accompagnement de la personne trisomique 21, l’expérience de professionnels d’un SESSAD.
.pdf – 258222 octets
Les personnes porteuses de trisomie 21
Page de garde et sommaire de la revue Réadaptation n°533
.pdf – 289898 octets
Jérôme Lejeune, Marthe Gautier et Raymond Turpin découvrent la cause du « Mongolisme »
Première description de cette anomalie chromosomique, la biographie du Pr Jérôme Lejeune, la poursuite de son travail et le développement de ses idées par la Fondation Lejeune.
.pdf – 34109 octets

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Mise en garde


>Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.
S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.

>Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.

>La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site Intégrascol dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.

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